秀秀小脑萎缩 想善终怕等不到
患有小脑萎缩症的秀秀，8年内从正常人变为失能者，出入需以轮椅代步，无法说话，连简单的肢体动作也相当吃力。《病主法》上路，但是罕病患者想善终，仅能苦苦等待卫福部公告相关的疾病清单。
《病主法》第14条第1项明定5款临床状况，分别是末期病人、不可逆转的昏迷者、植物人、极重度失智或其他政府公告的疾病，秀秀的状况就属第五款。病人自主研究中心执行长杨玉欣表示，许多病友团体7年前已向卫福部争取将小脑萎缩、渐冻人、多发性硬化症等疾病纳入《病主法》，然而至今仍未见卫福部公告。
秀秀心智能力与一般人无异，但因小脑萎缩症，渐渐无法行动，目前只能依靠简单的手势与母亲沟通。她的父亲也患相同疾病，多次因呼吸道感染送院急救，因怕痛抗拒插管，手脚却遭绑，强制施行；最后一次送医，入院10天就离世。
看见父亲状况，秀秀开始了解，病患很难获得自主权。母亲问她是否支持《病主法》，她艰难地竖起指头，表示期待有善终权利；然而随着时间流逝，她也只能与时间赛跑。
「罕病患者有需要，而且很急！」杨玉欣表示，许多患者在短时间内身体快速恶化，家属为此焦虑。她强调，不能因行政怠惰，伤害人民权利，若等到他们失去表达能力才适用《病主法》，恐怕为时已晚。
对此，卫福部医事司司长石崇良表示，罕见疾病因并非诊断时就是末期，纳入《病主法》仍有争议。他承诺半年内逐一公告《病主法》适用疾病状况和诊断要件。