台湾首场渐冻症艺术特展「身在其中」 为SMA病友暖心发声

台湾首场罕病SMA艺术特展「身在其中 Include」，于12月3日在南港瓶盖工厂暖心开展，展期至12月11日。（图／社团法人台湾生命之窗慈善协会提供）

响应12月3日国际身心障碍者日，社团法人台湾生命之窗慈善协会策办台湾首场罕病SMA艺术特展「身在其中 Include」，于12月3日在南港瓶盖工厂暖心开展，展期至12月11日，开幕记者会邀请到卫生福利部国民健康署署长吴昭军、甫当选台北市议员的陈宥丞与黄瀞莹、资深媒体人罗友志与黄𬀩瀚，以及宏都拉斯大使馆代表、瓜地马拉特命全权大使与中美洲经贸办事处主任共同观展，并呼吁社会重视SMA病友用药权益。

●理事长李怡洁曝疾病最残忍之处：没有人应该被放弃

社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁表示，这个疾病最残忍之处，莫过于让患者拥有与常人无异的认知能力，我们是一群在失望中长大的孩子，为什么面对疫情有那么多人愿意冒着风险支撑着大家？为什么乌克兰深陷烽火之际，波兰政府愿意全给付乌克兰SMA病友治疗药物？因面对疾病，没有任何人应该被放弃。为让SMA的声音被更多人听见，李怡洁说明，展览以「身在其中 Include」为名，希望透过不同形式的艺术作品，诠释罕病样貌，邀请大众走入SMA的生活。

图为社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁。（图／社团法人台湾生命之窗慈善协会提供）

●中美洲友邦齐声援 为SMA发声

台湾友邦宏都拉斯大使馆代表、瓜地马拉驻台特命全权大使与中美洲经贸办事处主任一同出席观展，并呼吁社会重视SMA病友用药权益。瓜地马拉驻台特命全权大使巴迪亚（H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan））致词时表示，期待能借由展览，号召各界积极捐助善款，为弱势发声；而瓜地马拉与台湾已有超过80年的邦交情谊，双方互动密切，同时希望以朋友和坚定伙伴的角色支持台湾这片美丽的土地和人民，让所有需要社会关注的人能看到希望。此外，「深度咖啡」在展览期间也提供瓜地马拉与宏都拉斯风味咖啡让民众享用。

●台北市长柯文哲送祝福 新科议员陈宥丞、黄瀞莹暖心站台

台北市长柯文哲虽出访日本不克出席观展，但也特地录制影片，祝福展览成功。柯文哲：「祝贺台湾生命（之窗）慈善协会，身在其中SMA特展展览成功」。

「学姐」黄瀞莹暖心站台。（图／社团法人台湾生命之窗慈善协会）

民众党陈宥丞、「学姐」黄瀞莹皆出席记者会，陈宥丞分享过去因腿伤影响行动，更能了解身心障碍者的困境与不便，而在展览中看到许多SMA病友的创作，除了赞叹与钦佩，也看到生命的顽强，因此更坚定要捍卫罕见疾病生存权的决心，会持续与SMA病友一起努力，直到用药的问题被解决，还给病友们真正的生存权。黄瀞莹则表示，面对疾病，人都是非常脆弱的，且没有人是「局外人」，希望能透过「身在其中 Include」特展，让更多人了解和认识SMA。

●罗友志疾呼：多注意这些「少」的人 黄𬀩瀚力挺SMA生命权

罗友志强烈呼吁，相关政府单位不该每天都在算数字，像是死亡人数多少？现在投入多少医疗资源？ 不应该只看见「多」的群体，而忽视那些「少」，这也是无奈的地方，若多注意这些「少」的人，台湾才有真正的人文和公平，并笑说要将身边的亲朋好友都「拖下水」支持SMA。罗友志也当面请国健署长吴昭军转达这样的理念给卫福部长，吴昭军则回应「当然好」。

黄𬀩瀚过去曾与台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁，在采访中谈及SMA用药议题，今再次以行动力挺，不让SMA病友及家属孤军奋战，呼吁政府重视病友权益。

●卫福部国健署署长吴昭军 盼大众更了解SMA

卫福部国健署署长吴昭军指出，台湾公告罕病有240种，但目前仅有70几种可以用药，「当有药物可以治疗但不能得到，更不应该」，药物怎么让适当的得到并且适切的治疗，需要大家一起努力，也希望可以特过这样的展览，让大众更了解SMA，「生命应该受到平等的照顾、支持与看待」。

卫福部国健署署长吴昭军受邀出席SMA艺术特展「身在其中 Include」，表示生命应该受到平等的照顾、支持与看待。（图／社团法人台湾生命之窗慈善协会提供）

●国际佛光会中华总会副会长送暖 赵翠慧：国际佛光会永远是坚强后盾

国际佛光会中华总会副总会长赵翠慧表示，见到李怡洁理事长时感到相当惊艳，因李怡洁相当正向、有活力，「像小菩萨一样的笑容」；而赵翠慧看完SMA纪录片也深深被感动，并暖心表示，不论何时、何地，国际佛光会都会是生命之窗慈善协会坚强的后盾。

国际佛光会中华总会副总会长赵翠慧出席SMA艺术特展「身在其中 Include」暖心表示，会成为生命之窗慈善协会坚强的后盾。（图／社团法人台湾生命之窗慈善协会提供）

●深深被纪录片影像触动 陈德森从影展看见病友困境

电影《十月围城》、《一个人的武林》导演陈德森，因担任今年佛光山三好国际微电影影展评审，透过SMA纪录片《等待‧奇迹Awaiting Miracles》发现病友及家属所面临的困境，进而与社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁取得联系，盼能尽一份心力，为SMA发声。虽不克出席观展，但陈德森也透过影片为SMA加油打气。

〚身在其中 INCLUDE｜SMA特展〛

✦展览日期：2022/12/3 - 12/11

✦展览时间：12/3（凭邀请卡入场）、12/4 - 12/11（10:00-18:00）

✦展览地点：南港瓶盖工厂M栋展馆

✦展览门票：免费参观

✦活动官网：https://include.tw