「身在其中INCLUDE」艺术特展 唤起大众关心渐冻症生命权

SMA治疗药物争取协会致力争取SMA病友治疗的权益，近日到台南盐水蔡和泉故居、王爷巷底举办「身在其中INCLUDE」艺术特展。（张毓翎摄）

她们希望借着不同形式的展览，唤起大众对「SMA生命权」议题的关注。（张毓翎摄）

透过不同薄度、质感肌理的布料，以铁锈染的方式，将SMA病友轮椅辅具零件记录下来的作品。（张毓翎摄）

透过不同薄度、质感肌理的布料，以铁锈染的方式，将SMA病友轮椅辅具零件记录下来的作品。（张毓翎摄）

这是展览也播放纪录片，将病友的坚毅、困境与挣扎传递给大。（张毓翎摄）

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）俗称渐冻症，是罕见的体染色体隐性遗传疾病，SMA治疗药物争取协会致力争取SMA病友治疗的权益，该协会理事长李怡洁是台南盐水人，最近与姐姐李慈音回乡举办「身在其中INCLUDE」艺术特展，透过不同形式的展览，唤起大众对「SMA生命权」议题的关注，进而产生更多的同理心，以行动支持社群中微弱的声音。

李慈音表示，现今医疗发达，SMA基因可被筛检出来，因此现在新生儿几乎没有这样的疾病，也就是说全台剩下400多位病友，如果他们没有治疗的话，会随着时间严重持续性的肌肉萎缩、无力，最终导致行走或进食困难，甚至无法呼吸。

2016年，全球首个SMA治疗药物问世，但没有政府的协助，高价罕病药物对病友而言，依然遥不可及；台湾健保2020年7月开始有条件给付该药，至2022年，虽然已有3种SMA治疗药物在台上市，仍有92％的病友，无法取得健保给付用药。

直到今年1月，健保署对外表示，已与2家药厂达成药品给付共识，若2月下旬的共拟会通过，最快5月1日生效，扩大给付后将涵盖5成病友，且比现在多1种药可选择。

李慈音说，呼应盐水区「月之美术馆」《我们》的主题，特别在盐水举办小型展览，邀请所有参与者都成为「我们」的一员，让SMA与大家在此活动相遇，进而认识SMA，关心病友的用药权益，为他们争取尊重生命权和生存权。

李慈音提到，这是展览除了播放纪录片，将病友的坚毅、困境与挣扎传递给大众，还有透过不同薄度、质感肌理的布料，以铁锈染的方式，将SMA病友轮椅辅具零件记录下来的作品；这次能借由港灯节期间，在蔡和泉故居、王爷巷底办展，也感谢台南市政府文化局提供这么好的场地。