湘晴舞蹈关怀渐冻症病友 9日公演售票所得捐「生命之窗」

舞团负责人吴湘晴（左）发起公益演出，捐助罕病组织「生命之窗」。（张毓翎摄）

台湾约有400人饱受俗称渐冻症的脊髓性肌肉萎缩症（SMA）所苦，湘晴舞蹈工作室负责人吴湘晴透过台南市议员蔡育辉牵线，认识致力争取SMA治疗权益的台湾生命之窗慈善协会，特别规画「爱∞舞献」一系列舞蹈表演，9日将在新营文化中心演艺厅公演，售票所得全数捐该协会，帮助罕病病友。

吴湘晴表示，她透过蔡育辉因缘际会认识台湾生命之窗慈善协会，原本想邀请学童来免费观赏，落实生命教育，几经讨论，决定改采售票制替病友争取更多资源，也希望借由此次舞蹈艺术，让大众更能理解SMA样貌，带给社会多一份温暖与爱的力量。

台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁说，脊髓性肌肉萎缩症，是罕见的体染色体隐性遗传疾病，在没有治疗的情况下，患者会随着时间严重持续性的肌肉萎缩、无力，最终导致行走或进食困难，甚至无法呼吸，大多数的病患在婴孩时期就会发病，也是婴幼儿死亡率最高的遗传性疾病，目前全台估计至少有400名SMA患者。

湘晴舞蹈9日下午4点30分至晚上7点于新营文化中心演艺厅举办演出活动，SMA病友特别绘制海报。（台湾生命之窗慈善协会提供／张毓翎台南传真）

湘晴舞蹈9日下午4点30分至晚上7点于新营文化中心演艺厅举办演出活动，SMA病友特别绘制海报，舞团规画中国舞、芭蕾、街舞等23个演出，并展出SMA部分艺术作品，希望能透过不同形式，让大众进一步认识SMA样貌，了解罕见疾病的困境、挣扎与坚毅。