考研上岸，渐冻症妈妈笑弯了眼，关于渐冻症你需要知道这些！

导语：江苏南京，00后小张的妈妈在4年前确诊渐冻症，读大学的他经常往返400公里回家和爸爸一起照顾。如今，他还成功“三跨”考研上岸，以初试第一名的成绩被中国传媒大学电影学录取，已经无法说话的妈妈笑弯了双眼。

渐冻症，可能大家不是第一次听说，历史上有些名人也深受该病的折磨。比如，英国著名物理学家史蒂芬·霍金，卡通《海綿寶寶》的作者史蒂芬‧海倫伯格以及京东集团副总裁蔡磊等。

“渐冻症”医学名称叫作肌萎缩侧索硬化症，是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动。 主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力，患者最后会因呼吸衰竭而死亡。

早期症状包括：

随着疾病的进展，肌肉无力和萎缩会扩散到身体的其他部位。您可能会遇到以下问题：

尽管不太常见，但 ALS 患者也可能：

ALS 不会影响您的味觉、触觉、嗅觉或听觉能力。大多数 ALS 患者死于呼吸衰竭，通常在症状首次出现后三到五年内死亡。然而，大约 10% 的 ALS 患者可以存活十年或更长时间。

尽管 ALS 的病因尚不完全清楚，但最近的研究表明多种复杂因素导致运动神经元死亡。ALS 的具体危险因素尚未最终确定，但正在进行的研究正在探索遗传和/或环境因素的可能作用。2009 年发表的研究表明，吸烟可能会增加患 ALS 的风险。

以下任何一种或多种因素都可能导致该疾病：

目前尚无已知的治愈方法或治疗方法可以阻止或逆转 ALS 的进展。然而，FDA 批准的药物利鲁唑（商品名 Rilutek、Teglutik）和依达拉奉（Radicava）已被证明可以适度减缓 ALS 的进展。此外，世界范围内正在进行一些有希望的临床试验，这些试验正在提供有关如何对抗这种疾病的重要信息。

当 ALS 累及您的呼吸、说话和行动能力时，治疗和其他形式的支持可能会有所帮助。

呼吸护理。随着肌肉不断衰弱，大多数 ALS 患者的呼吸最终会变得更加困难。医务人员可能会定期测试您的呼吸情况，并为您提供辅助夜间呼吸的机械通气设备。

您可以选择使用面罩可轻松取戴的呼吸机，也被称为无创通气。有些患者最终会做手术，在颈部前方开一个通往气管的孔，称为气管造口。插入孔中的管子与呼吸器相连，帮助患者呼吸。有时做了气管造口的 ALS 患者还需要做一种叫做喉切除术的手术。这项手术旨在防止食物进入肺部。

物理疗法。物理治疗师可以解决您的疼痛、行走、移动、支撑和设备需求，帮助您保持独立。进行低冲击力锻炼可能有助于尽可能长时间地保持心血管健康、肌肉力量和关节活动度。

定期运动也可以帮助您感觉更健康。适当的拉伸可能有助于预防疼痛，并帮助肌肉以最佳状态行使功能。

物理治疗师还可能使用支具、助行器或轮椅来帮助您克服虚弱。理疗师可能建议您使用坡道等设施，方便来回走动。

营养支持。确保您的食物更易吞咽并能满足营养需求。当吞咽变得极为困难时，您可以选择放置营养管。

内容来源：

https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/amyotrophic-lateral-sclerosis-als

https://www.hss.edu/condition-list_amyotrophic-lateral-sclerosis.asp

https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20354027