與罕病SMA共存30年 病友終於等到健保高價救命藥

李怡洁与罕病SMA共存30年，终于获得给付拓宽获得健保用药资格。图／社团法人台湾生命之窗慈善协会提供

属于运动神经元基因突变的「脊髓性肌肉萎缩症（SMA）」，是一种可致命的遗传疾病，其用药被外媒形容为「全球最贵」药物之一。2016年，全球首个SMA治疗药物问世，但药价非常昂贵，若没有健保或保险几乎遥不可及。自2020年，社团法人台湾生命之窗慈善协会持续倡议，不断努力争取此救命药，政府终于在2024年通过全适应症给付，并于8月上路。

SMA药物全适应症给付消息一出，让不少病友家庭的生活重燃希望，生命之窗协会理事长李怡洁也在这次给付拓宽获得健保用药资格。她表示，接受整个评估的过程、收到医师通知健保申请通过的当下，心中百感交集，回忆起过去倡议过程中经历的困难，从筚路蓝缕到出现希望，真的非常不容易。

李怡洁分享，因为体会过SMA无药可医的绝望、见证过治疗奇迹的发生，健保署于今年8月再放宽SMA药物给付限制，终于可以无后顾之忧，安心用药。对于即将接受背针治疗，她鼓励SMA病友，「像我这么严重的状况，都可以符合给付条件了，你们也一定不要放弃希望」。

李怡洁呼吁，病友一定要定期回医院追踪评估，接受治疗后也要好好复健、照顾自己，创造更多生命的奇迹。提起罹患SMA的人权律师陈俊翰，生前愿望即是希望台湾SMA病人，都能获得用药的权利。她与罕病SMA共存30年，终于等到救命药，国内SMA药物健保给付逐步放宽限制，这也代表着医疗平权又向前迈进了一大步。