为高端狂开绿灯 罕病等不到救命药？蔡总统回复让人超傻眼

女童（左）患有脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA，俗称渐冻人），却苦等不到救命药，妈妈日前写信给总统陈情。（图／家属提供）

政府火速为高端疫苗开绿灯，却对罕病患者的救命药视而不见？日前有罕病病童妈妈写信给总统蔡英文，心痛悲喊却得到「官腔」回复，资深媒体人黄𬀩瀚、康仁俊、谢寒冰在节目上纷纷为这些罕病患者及家属发声，直指用药受限就是因为「钱」，并批冷血政府「已经放弃了这些人」。

因今年10岁的女儿患有脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA，俗称渐冻人），且身体机能日渐退化，但有药却用不到，该病童妈妈决定写信给总统陈情，却得到「已送请行政院处理」「祝福您阖家安康」等官腔式的回复。

女童（前排右）日渐退化，让家属相当心痛且担心。（图／家属提供）

有关SMA的用药，去年通过健保给付，但条件是要在7岁以下，且在1岁前发病才可用药。该病童妈妈1日接受政论节目《新闻大白话》访问时表示，台湾的用药条件非常严格，反观世界其他国家用药年纪都很广泛，包括成年人都有用过这支药，使用后生活都有明显改善，因为女儿这几个月状况有点退步，甚至跌倒受伤，让她很心痛，「因为有药，可是她用不到」，才决定写信给总统陈情。

对于用药限制，节目来宾之一的黄𬀩瀚直言「就是钱」，一个患者每年约需要1千万元，一般家庭要怎么承担，若由国家健保给付，400个病患一年约需40亿，全世界目前有43个国家普遍用药，但中华民国不在这之中。他并提到本身也是SMA患者的台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁，已经活到20几岁，是个奇迹，她也帮这些家属在撑着，帮大家争取药物，且早在2年前她就曾当面向总统反映过用药问题。黄𬀩瀚说，总统没有说要或不要，但健保署或其他官员有其他考量，可是对家属来说太难受了，因为有药可以救，政府却说不符资格，而且是政府定出来的资格，然后只能看着这些病患一天天萎缩到有一天无法呼吸，「如果你是家属，你会撑不下去的」。

资深媒体人黄𬀩瀚。(图/本报资料照)

总统府回信遭指官腔。（图／家属提供）

总统府的回信内容是，「对于令嫒罹患罕见疾病，家人协力照护的辛劳，总统要表达关怀之意。所陈盼协助取得紧急用药事，我们也已送请行政院处理。祝福您阖家安康」。对此，该病童妈妈坦言「非常不满意」。同场来宾康仁俊也认为，这样的回信没有感情；主持人钱怡君则质疑，总统根本没看到这封信，且明显是罐头回复。

康仁俊表示，台湾有400个SMA病例，但真正能被照顾到的只有1成，且按照官方数字指出，有8成患者会在3岁以前发病，他不禁想问，如果明知道它是一个需要被长期治疗，且需要大笔花费，为何要设年龄限制？至于政府说没有钱，康仁俊说，反观光搞那些预算、工程，四年4200亿、八年8200亿的地方基础建设，有多少钱是用在刀口上？这些钱对照这些人真的需求，何况他们不是说申请补助要拿去花，只是希望可以让这些病友家属、小朋友减轻一点压力，且是救一条人命。

另一位来宾谢寒冰则感叹，「听到这种真得是很难过」，但他也说，残酷的事实是看起来总统府不理这件事，因为就是卡在钱，「钱是最要命的东西」，政府可以花几十亿、上百亿去做些奇怪怪的事情，光是一个振兴券行政费就可以搞掉2、30亿，这种钱它不愿意出，但这就是现实，此事可能要靠民间帮忙才可能比较有转机。他也痛批政府，就是「活生生、赤裸裸、血淋淋的冷血政府，他已经放弃了这些人」。