今周刊／罕病儿让蔡明忠谦卑面对生命
六位老爸用摇滚精神重新问候这个世界，富邦金控董座蔡明忠与夫人陈蔼玲，特地于中秋连假之前拨冗观赏，看完后，陈蔼玲有感而发：「我们也要为这部电影一起摇滚！」天下父母心，蔡明忠一抒对影片的共鸣，首次谈起家中「受祝福」的孩子。
纪录片毕竟不是剧情片，它是要呈现生活，我觉得这部电影拍得不煽情，很好，很真实，我相信这部片不是要让你感动，或付出同情；但片中每位爸爸出现时，我都心有戚戚焉（笑）。
我家瀚瀚的毛病一直没有确诊，到底是不是罕见疾病，我们也说不上来。他在妈妈肚子里五个月大的时候，大脑就停止生长。要说是「脑性麻痹」吗？他比「脑性麻痹」还要严重很多；说他是「平脑症」吗？也不是。
想到我老婆能把他拉拔长大，到今年十八岁，实在是……（停顿、语塞）。
其实，在瀚瀚生下来之前，医生就告诉我们，孩子有点问题，怀疑是「水脑症」，他很理智地问我们，有考虑生下来吗？以前比较粗俗的讲法就是「这个囝仔坏去了！」也许他认为我们这样的家庭，生的小孩一定要是perfect（完美）！
但我与我老婆都很重视生命，我们最后还是决定，把他生下来。本以为装上导管把脑子里的积水引流掉，就没有大问题了；但后来才发现，是比水脑更棘手的问题。
一度命在旦夕 以爱与奇迹养大
瀚瀚刚生出来摆在保温箱的时候，医生就说他活不过两个月。确实！他刚生下来时状况很不好，不到一岁就曾经命危，电击过后心跳才回来。后来他又被诊断有「巨肠症」，没办法排泄，肚子会一直鼓起来。当时每两三个星期就拉一次警报，命在旦夕。
后来瀚瀚开刀动了手术，在肚子上开了一条胃廔管，给他补充营养液和奶水，还尝试口服摄取，双管齐下一阵子后，慢慢把肉养起来，有体重、有营养了，抵抗力才慢慢增强。
其实在前五个月的产检，一切都还正常，那时器官都长好了，所以他外表容貌都没有影响。我常说，我们家四个小孩里，他长得最帅，鼻子又挺，眼睛又大，他的两个姊姊一直都想「移植」他的长睫毛。
即使知道他的脑部发育不全，影响他的语言表达，甚至是视力，也没办法站立、行走，但我们确信他有听觉；而且最幸运的是，他的吞咽与咀嚼能力都很不错，有时候甚至在癫痫抽筋的状态下，还可以继续吃，连他妈妈都说，他的生命力很强。
目前影响瀚瀚生活品质最大的，就是癫痫症状，我们也只能用药物来控制，让发生的频率少一点、征候轻微一点，很难百分之百控制到不会发生；有时轻则眨一眨眼、嘴角抽动一下，重则会全身性持续长达五分钟。
每当家里有状况 我永远手忙脚乱
因为他没有办法表达，所以你不知道他癫痫起来的时候，有多痛；而且一发作起来，你真的是什么办法都没有，我相信他的五脏六腑都在抽痛。所以每次大规模发作后，都要安抚他一阵子，你可以感觉到，他是非常、非常的痛苦。
对我们这种有残缺小孩的家庭来说，爸爸一般都是扮演比较被动的角色，妈妈总是比较主动。但在这部电影里，这些爸爸们绝对不输给他们的另一半；甚至还有老婆跑掉的，那位爸爸就成为主力，完全背负起责任来。
所以，当初知道这部片子在拍的时候，我就觉得应该想办法帮他们一点忙，毕竟，我也是属于他们这一群人。不过关于照顾孩子的一切，有九九％还是要靠我老婆，每当家里有状况时，我永远手忙脚乱，甚至拿不定主意，而妈妈在第一线总是很果决。
影片里让我感受很深的，就是一般的爸爸会用「要工作」、「要赚钱养家」等等的借口逃避。很多时候我也如此，常常想：「啊，反正老婆很能干！」结果我这老公就越来越无能，尤其在照顾小孩这方面，看了我自己觉得很汗颜，与这些爸爸们一比，我实在是差太多了。
光是出门这件事，他们要推着轮椅出门，轮椅收了摆车上，还要把小孩抱到座位上，再自己开车；我几乎都有人代劳，只需要花时间与孩子相处而已，却还常常做不到（笑）。
潘爸说，带着家里的罕病小孩去餐厅，去一次，人家永远记得你！我的小孩虽然不会表达，但我们都知道其实他的灵魂和精神都还在，出门遇到人家对他指指点点，他也会不自然。但人都好奇嘛，你带出来的愈奇怪愈引人侧目。瀚瀚要出门，阵仗很大，我爸爸常常开玩笑说，就像小王爷出巡。有这些资源，我当然算是幸福很多…【全文请见今周刊876期 】
编按：本文摘自10月2日出刊之《今周刊》876期封面故事「摇滚吧！老爸」，同期内容除本文外，并有「摇滚吧！老爸」、「『爱来爱去』也可以是一种摇滚风」、「接纳罕病家庭 理解与关心更宝贵」等系列报导，更多内容请参阅876期《今周刊》。(尊重智慧财产权，如需转载请注明资料来源：今周刊876期 http://www.businesstoday.com.tw 谢谢！)