商业周刊／六个罕病儿老爸 玩摇滚重学大笑
文／黄亚琪
台北电影节，一部拍摄6年、以家有罕见疾病儿（以下简称罕病儿）老爸组团、成军到出赛的纪录片《一首摇滚上月球》，竟以冷门纪录片打败剧情片，在41部入围片中脱颖而出，成为今年「观众票选最佳影片」。
打动观众的，是这群年纪超过300岁的老爸摇滚团「困熊霸」的人生故事。在照顾罕病儿，面对心理与生理双重压力时，他们如何用摇滚彼此取暖，帮自己找到心灵出口，最后，更勇敢且持续面对生命带来的「礼物」。
「我希望孩子长得像我，但眼睛像太太，大大的，」一得知妻子周丽玲怀孕时，初为人父的巫锦辉这样跟上帝祈祷，大女儿巫以欣出生一如所望，像个小公主，人见人爱。
上帝的玩笑，迟了10年给他。小二时的以欣，不经意跌倒次数增加，咀嚼出现问题。医生建议送皮肤切片检查，本想若真的是罕见疾病，可藉小儿子以诺骨髓移植救姊姊，因此将两人切片一起送澳洲检测。
没想到却迎来更大噩耗，两个孩子被宣判为「尼曼匹克症」，是一种脂质代谢异常的遗传疾病，肢体与智商会慢慢退化，台湾目前仅4例，巫家就中了2例，患者生命期差距很大，有人活过20岁，有人一发病很快就离开。
更难过的是，父亲对他说：「命啊！他们是来讨债的！」「好像小时候犯错，全世界都在指责你，我只会退缩，」他形容，亲友结婚时，要带孩子回老家，但自己的妈妈说：「可以，但只能待在房内！」因为发病后孩子讲话速度缓慢，四肢不协调，看起来不像正常人，让亲人觉得丢脸。
「开在高速公路上，跟在联结车后面，真的很想一头撞上去，」若不是儿子一句：「爸爸，我晚餐要吃什么？」一家四口就要命丧黄泉。
夫妻因无法互相扶持，差点离婚。「我只要求他每天给我一个拥抱，他好像忘了孩子需要他，我也需要他，但他说自己做不到，」妻子周丽玲说。
教友的一句话提醒了他，「想不想活下去？还想不想要这个家？」他们决定从泥淖中爬出，夫妻俩去心理咨商，同时也加入病友团体。
一向擅长带动氛围的他，组了「不落跑老爸俱乐部」，召集病友父亲们一起练合唱。有人提到年轻时玩吉他、练团的梦想，瞎起哄下，「困熊霸」摇滚乐团成军了。
吉他手李正德原本是《自由时报》美术设计，转当SOHO族；原担任维修工程师的贝斯手郑春升成为街头艺人；主唱欧阳东麟是士官长，也提早退伍转任国中英文代课老师，就是希望时间能控制在自己手上。
一开始，郑春升连贝斯长什么样都没见过。指导教练、四分卫乐团主唱陈如山也坦言：「10个月时间组团到音乐祭表演，真的有点困难！」很难，但这群老爸，锲而不舍。每周三的2小时练团，是老爸们的约定。练团的40个星期里，没有一次是因为人数不足而流会。
「我们不是哭在一起，反而激荡出一种革命情怀的笑，」欧阳东麟说；一天辛苦练团后，巫锦辉还语重心长对郑春升说：「有天孩子没了，至少还有一群老伙伴！」因为孩子，这两人生命有了公约数，也让他们从悲情转成热情，愿意站出来呼吁更多罕见儿家庭走出来，不重蹈自己走过的路。
最重要的是，这场摇滚聚会，也让「他们重新找到力量，回到家中继续坚持的付出……，」纪录片导演黄嘉俊说。
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