陈俊翰没等到救命药 罕病协会理事长看政府1行为：讽刺

民进党不分区立委被提名人、身障律师陈俊翰（中）于春节期间离世，享年40岁。（资料照／张铠乙摄）

民进党不分区立委被提名人、身障律师陈俊翰，于春节期间疑似因感冒引起并发症离世，享年40岁。其实，日前陈俊翰遭网路脱口秀节目开玩笑而引起民进党大举出征时，同为SMA（脊髓性肌肉萎缩症，俗称渐冻症）病友的台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁就曾质疑，政府平时是否也如此重视病友的生命权及身障者的权益。

今年1月，网路脱口秀节目《贺珑夜夜秀》有来宾以陈俊翰开玩笑，引起民进党人士、支持者不满，大举出征节目主持人贺珑，引起各界讨论；李怡洁在1月底时就表示，该事件虽然被高度关注，但却让致力争取SMA治疗权益的她有不同感触，甚至感到讽刺，说「平日里的政府是否如此高度重视SMA病友的生命权？是否如此在意身障者的权益？」

「政府肯定俊翰优异表现的同时，是否记得俊翰至今仍无法在台湾取得健保给付救命药？」李怡洁指出，协会始终秉持「一个都不放弃」的理想向政府喊话、争取，希望全台300多位SMA病友都能用上救命药，但包括陈俊翰在内，有70%的病友一直无法取得健保给付用药，只能用生命的耗损来等待救命药。

李怡洁向政府喊话，若真的如此重视SMA病友权益，希望能尽速全给付SMA救命药，保障病友的生命权，让所有努力为社会带来贡献的SMA病友，都能取得扭转病程的机会。