与罕病共存30年 她终于等到救命药：身心折磨

全球首个SMA（脊髓性肌肉萎缩症）治疗药物问世，政府终于在今年通过全适应症给付，并于8月上路。（图／台湾生命之窗慈善协会提供）

2016年，全球首个SMA（脊髓性肌肉萎缩症）治疗药物问世，高价罕病药物对病友而言遥不可及，世界各国皆因治疗迫切性，快速给付SMA救命药。自2020年，社团法人台湾生命之窗慈善协会持续倡议，不断努力争取此救命药，政府终于在今年（2024）通过全适应症给付，并于8月上路。

SMA药物全适应症给付消息一出，让不少病友家庭的生活重燃希望，生命之窗协会理事长李怡洁也在这次给付拓宽获得健保用药资格，她表示，接受整个评估的过程、收到医师通知健保申请通过的当下，都是百感交集的，会时不时回忆起过去这些年倡议过程中经历的困难，脑中也会出现很多从小对抗疾病所承受各种身心折磨的画面，这一路走来真的非常不容易！

因为体会过SMA无药可医的绝望、见证过治疗奇迹的发生，也终于让几乎所有SMA病友取得健保给付救命药，李怡洁感谢一路以来身边很多人的关心，如今自己也即将接受背针治疗，同时她也想告诉所有SMA病友们，「像我这么严重的状况，都可以符合给付条件了，你们也一定不要放弃希望」，鼓励病友们回医院评估，接受治疗后也要好好复健、照顾自己，创造更多生命的奇迹。

此外，除了感谢健保署，愿意一起努力照顾病友，李怡洁也要谢谢台大医疗团队对她的用心照顾、对SMA病家的支持，以及一路上帮助过SMA的每一位伙伴，还有给予最大支持的家人朋友，让她在备受病魔摧残的同时，还能行有余力地做这些有意义的事情。