罕見癌症病友 健保給付新藥救命

陈女士罹患罕见癌症「华氏巨球蛋白血症」，使用新型标靶治疗控制良好。记者林琮恩／摄影

现年73岁陈女士，35岁起眼睛黏膜、牙龈及子宫出现不明原因出血，先后在眼科、牙科、妇产科就医均找不出病因，服用药物控制病情成效有限，须输血维持生命。北上就医确诊罹患「华氏巨球蛋白血症（WM）」，使用新型标靶治疗，至今疾病控制良好。医师表示，这是淋巴癌中相当罕见的疾病，罹病机率比被闪电击中还低。

中华民国血液病学会理事张正雄表示，此疾病每年新发病例不足50人，盛行率为百万分之4，高风险族群5年存活率36%，年长者易有心血管等共病，用药必须谨慎，曾有患者使用化疗并发肺部感染差点离世。

张正雄说，此疾病会导致「血液高度黏稠症」，病人体内免疫球蛋白（IgM）过度增生，造成血液黏稠，进而引发患者贫血、异常出血或因神经病变导致麻木。临床上，2至3成患者会出现神经系统病变，如视力模糊丧失、头痛、晕眩、眼球震颤、耳鸣，严重时会引发混乱、失智、中风或昏迷。

中华民国血液病学会秘书长黄泰中指出，患者多为65岁以上长者，身体状态不佳，在社会参与、经济活动相对弱势，较难积极治疗，过去10年患者整体存活率不足50%。健保今年12月将新一代的口服标靶药物BTK抑制剂纳入给付，依目前照护指引，只要患者对一线用药反应不佳时，即应积极评估改用耐受性高的标靶药物。

张政雄说，采用新型标靶药物治疗后，病友不会再因车祸导致感染，甚至必须截肢。不过，依现行健保条件评估，每年应只有10人能接受治疗。

对于新药纳保，台湾全癌症病友连线理事长吴卉汝表示，根据111年各类癌症健保前10大医疗支出统计显示，非何杰金氏淋巴瘤（NHL）人均医疗费用占十大癌症中第四位，药费超过癌症死因之首肺癌。此药物申请至给付生效花费519天，低于抗癌药平均生效天数726天，这是对罕见癌友的深刻照顾，也是对医疗权的坚守。