治疗费差20倍 SMA罕病女童赴陆求活

SMA病友因负担不起台湾高昂的治疗费用，前往大陆求药治疗。（翻摄自生命之窗慈善协会理事长李怡洁脸书）

近日一名脊髓性肌肉萎缩症（SMA）病友痛诉我国健保放弃SMA病患，不愿给付药价，病患不得已前往大陆治疗，呼吁卫福部放宽给付条件。对此健保署长李伯璋表示，SMA药价昂贵，病患平均1年治疗费近千万，目前已排定厂商下周前来议价，目标农历年前谈妥。

社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁本身就是SMA病友，她14日于脸书表示，病友洁沂因不符合给付条件，被迫前往大陆治疗4次，毕竟大陆当地治疗费用是1次15万元，对比台湾的300万简直天差地远。

台大儿童医院小儿神经科主任李旺祚表示，大陆去年将SMA药物纳入健保，大多数费用由政府支付，但每个省的自负额仍略有不同，换算下来1年约60万元，平均1剂药物15万元，理论上要有大陆身分证才适用，不清楚该个案透过何种管道获得给付。

李伯璋说，大陆去年与厂商议价成功，将原本药价打3折才同意纳入健保；而我国已是全世界第5个将SMA病患纳入给付的国家，推动罕病给付不遗余力，下周将请厂商前来议价，目标农历年前谈妥。

李伯璋无奈表示，很多厂商吃定我国健保制度，对特定药品漫天喊价，但健保总额就这么多，不可能全拿去买药，只能尽力回应罕病病友需求。

依健保署现行给付条件，须符合「出生12个月内发病、确诊，且开始治疗年龄未满7岁」才可以给付治疗SMA的Spinraza药品。李旺祚建议分阶段放宽条件，例如让手部功能尚未退化的SMA病患使用，以维持平时生活自理能力，让健保财政负担与照顾病患之间达到平衡。

健保署统计，至去年6月30日为止，使用Spinraza药物共41人、申报药费约6.67亿元，平均每位病患1年健保给付药费872万元。