罕见疾病SMA治疗有突破 高医钟育志吁纳新生儿筛检项目

高雄医学大学讲座教授钟育志24日到高雄大学主讲「在逆境中拥抱希望:罕见病友的生命启迪」,分享治疗脊髓性肌肉萎缩症的心得。(高雄大学提供/林瑞益高雄传真)

高雄大学校长陈启仁(左)24日致赠感谢状给高雄医学大学讲座教授钟育志(右)。(高雄大学提供/林瑞益高雄传真)

国立高雄大学《卓越讲座》24日邀请高雄医学大学讲座教授钟育志,分享长期投入罕见疾病「脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy , SMA)」治疗与研究的心得,以及推动将治疗药物纳入健保给付的努力过程;钟也借此呼吁父母亲们务必将「SMA」列进新生儿筛检项目,未发病的治疗效果最佳。

高雄大学校长陈启仁主持讲座并致颁感谢状给钟育志,表示新学期首场讲座就邀请「台湾SMA之父」,以「在逆境中拥抱希望:罕见病友的生命启迪」主题,不仅是卫教宣导,带领师生认识「脊髓肌肉萎缩症」病因,以及医疗技术、社会支持协助患者重获新生;更是透过仁医视角,学习尊重并争取延续每个生命的精神。

钟育志指出, SMA是一种会导致运动神经元逐渐退化的罕见遗传病,患者通常在婴儿期或童年期出现肌肉无力的症状,逐渐丧失行动能力。而随着近年来医学技术的飞速进步,包括借由新生儿筛检以及针对疾病机转的精准疗法,SMA的治疗前景显著改善。

钟育志分享多位SMA患者的生命故事,展现这些孩子和家庭,在面对疾病带来的未知和绝望时,从未放弃。他们的坚韧与不屈,才是真正促使重生的力量;医疗技术固然重要,但社会支持与家庭的情感力量同样不可忽视。

钟也指出,他对SMA治疗未来前景充满信心,并呼吁社会大众应加强对罕见疾病患者的关注,让罕病患者不仅只是能够存活,更能够拥有有尊严、充满希望的生活。

钟育志毕业于高雄医学院医学系,并在日本东京女子医科大学获得医学博士学位,目前为高雄医学大学兼任客座教授、国立阳明交通大学终身讲座教授、高雄医学大学附设中和纪念医院小儿神经科主治医师。