罕病母一度痛哭 但仍为女寻求早疗协助

小薰妈妈的女儿出生不到1个月其孩子基因就筛检患有「脊髓性肌肉萎缩症」。（心路基金会提供／林良齐台北传真）

小薰妈妈的女儿出生不到1个月其孩子基因就筛检患有「脊髓性肌肉萎缩症」时，让还在坐月子的她，曾经躲在浴室里痛哭，哭到爸爸进来关心，但妈妈积极寻求相关的资源，在两岁时小薰开启了心路学习之旅，一开始对于陌生环境相当紧张害怕的她，随着老师的耐心陪伴，安排各式各样的社团活动、角落课、复健及体能课。

出生10个月后的小薰开始发病，出现肌肉无力等地发展退化情形，到了1岁还没办法站；但透过心路基金会提供的早疗课程，小薰目前常常笑脸迎人，休息时间还会透过教室的内线电话，能言善道的打给准备餐点的老师询问「今天点心吃什么？」得知是自己喜欢的点心后，还会转告班上同学呢。

心路桃园发展中心主任张馨云表示，「支持一个早疗孩子，就是支撑一整个家庭，除了提供孩子早疗课程外，心路也为家长安排艺术治疗课、社团课、家长会等，让家长的焦虑可以被同理、被拥抱，进而陪伴家长与孩子一起面对未来挑战。

心路基金会呼吁大众，一同成为支持障碍者参与社会的力量，现在起至3月底，邀请民众参与「微笑拉近社交距离」社群响应，还可以参加「环岛接力线上健走」，利用记录里程数与行走轨迹的方式，号召大家一棒接一棒，共同募集1988公里。详情可洽心路基金会官网。