罹赵苇格氏症 罕病儿母亲求助

▲1岁半罕病儿瘦弱只有5公斤。(图/东森新闻台提供)

地方中心云林报导

云林县有个一岁半的陈小弟弟,出生就罹患罕见的先天性疾病赵苇格氏症(Zellweger syndrome),医师判定他活不过一岁,不过小弟弟生命力旺盛,目前已经一岁半,但是肌肉张力低、四肢无力,每天只能躺在床上,也无法正常进食,只能喂食特制奶粉体重只有5公斤,单亲妈妈陈绣颖喂了照顾他而无法工作,每个月庞大的医药费,让母子生活陷入困境。

躺在床上的陈小弟弟张着大大的眼睛,好奇地看着妈妈手中手机,四肢瘦弱、体重只有5公斤的他,连坐起来的力气都没有,每天只能躺在床上,妈妈陈绣颖不时轻拍他的胸口清痰,就怕太大力,陈小弟承受不住。

陈小弟一出生就罹患先天性疾病赵苇格氏症,三天两头就到医院急救,医师断定他活不过一年,但小弟弟生命力旺盛,尽管身上插着管子,却不哭不闹。陈绣颖说,「医生跟我宣布,他只有一岁多寿命时候,我不能接受,但是我不会放弃。」看着怀里儿子,陈绣颖的眼泪停不住。

陈小弟弟因为无法进食,只能喝特制的进口奶粉,他的脸色苍白,身材显得很瘦弱,陈绣颖是单亲妈妈,为了照顾他无法外出工作,每天要帮他抽痰,抽搐的时候还要打镇定剂。陈绣颖说,「抽痰抽口水至少要三四十次以上,有时候抽到鼻子黏膜会受伤,连管子都是鼻血。」

▲立委刘建国陪着陈绣颖母子出面,请云林社会处代设信托帐号、申请医疗补助,也希望民众踊跃捐输。(图/东森新闻台提供)

赵苇格氏症无药可医,包括视力听力以及肝肾都会慢慢受到影响发生率五万分之一,只能靠药物支持疗法。看到陈小弟勇敢地和生命搏斗,陈绣颖不放弃希望,希望大家帮帮忙,让儿子勇敢活下来。(新闻来源:东森新闻台)

有意捐款可洽:云林县政府社会处电话:05-5588642。直接捐款专户台湾银行斗六分行,帐号:031038-194168,户名:云林县社会救助金专户,请指定:陈绣颖之子(罕见疾病病童)。