全球每2小时诞生1位雷特氏症 乐观妈为罕病儿续命

味全龙小龙女琪琪（后排右二）在基金会安排下至雷特氏关怀协会关心病友。（图／顶新和德文教基金会提供）

全球每2小时会诞生一位雷特氏症女孩，这种好发于女性的神经系统发展异常罕见疾病，台湾仅200多例。为了救孩子，13位家长10年前奔波筹组雷特氏症病友关怀协会，顶新和德文教基金会除在去年透过「食公益」捐助计划，支持协会提供无法吞咽的病友流质营养品，也特别在母亲节前，邀请味全龙啦啦队琪琪为这些生命斗士加油，并向辛苦的照顾者说声「母亲节快乐！」

今年13岁的蓁蓁和多数雷特氏患者一样，发病前活泼可爱还会叫爸爸妈妈，不料从1岁多后开始发病，从脑部病变到全身退化，不仅失去口语能力，现在也因脊椎侧弯、脚部肌肉萎缩，走路需人搀扶，令人心疼。

妈妈曾雅莉和爸爸黄伟祥分别是雷特氏症病友关怀协会前任及现任理事长，当年孩子发病后，两人大哭4天，随后接受事实，积极寻找资源帮助自己和更多同处境的家长。两人开朗阳光笑容背后，曾走过许多困难，他们回忆，有一次去募款，对方误解雷特氏症会传染而不愿握手，让两人感到很沮丧。

琪琪陪伴蓁蓁进行音乐互动。（图／顶新和德文教基金会提供）

味全龙啦啦队小龙女琪琪身为长女，从小帮忙照顾脑性麻痹弟弟，很能体会照顾者的辛劳，这次在顶新和德文教基金会的安排下，陪蓁蓁进行音乐互动，拉着她功能退化的小指头弹奏儿歌小星星，还一起用铃鼓敲出节奏，来提升手部动作能力，蓁蓁也露出纯真疗愈的笑容！

台湾有不少像蓁蓁一样的罕病儿童家庭，照顾重担多落在家长身上，心疼照顾者长期承受的压力，协会开办「手工皂工作坊」，希望透过交流，缓解照顾压力，并透过手工皂的销售协助家庭经济。协会呼吁民众用同理取代同情，支持协会照顾这群孩子。民众可以捐款或购买手工皂，一同支持协会。

顶新和德文教基金会除透过2023年的「食公益」计划补助134名病友营养物资，也陆续透过行销资源，协助推广协会手工皂，让更多人认识雷特氏症。食公益捐助计划今年迈入第10届，即日起到6月14日止，持续以「食」领域为核心进行征件，盼透过捐助及培训计划，陪伴更多公益团体创新成长与茁壮。详情可查询：https://reurl.cc/3XDWz8。