多罕见的病，才能称之为「罕见病」？为什么罕见病也叫做孤儿病？

变得白一点，可能是很多人的梦想，有一些人通过化妆品让自己的皮肤看上去更白一点。

但是你有没有想过，有一些人就是因为皮肤太白，也给自己造成了很多困扰。

比如白化病人，他们不光皮肤白，头发也很白，这其实是因为他们缺乏或者根本就没有黑色素造成的。

看上去就很白，其实并不好，因为他们对阳光的照射是非常敏感的，而且发生皮肤癌的概率会比别人高很多。

理论上讲，白化病的发病率并不高，根据目前的研究统计显示，每17,000人里只有一个白化病人。

看上去这种患病概率并不高，可谓是非常罕见来形容，但实际上白化病也正是一种罕见病。

根据2018年所颁布的第1批罕见病目录，白化病就赫然在列。

一、罕见病有6000多种。

罕见病其实真的很罕见，因为患者数量并不是很多。

而且罕见病的发病率非常低，很少见，所以有的人就把它称之为孤儿病。

很多国家都有自己定义罕见病的标准，不过目前仍然有很多地方没有达到共识。

我们先说自由民主的美国，他们把患病人数少于20万人的疾病，就称之为罕见病了。

而欧盟的标准是把小于5/10000作为罕见病的诊断标准。

再说说我们的邻国日本，他们把患病人数少于5万人或者发病率低于4/10000作为罕见病的定义。

要说为什么罕见病的定义都不太相同，可能是以下几个原因。

1.同一种疾病在不同地区和国家发病率是不一样的。

2.很多疾病的发病率正在不断地上升，也在不断地变化。

3.文化和经济水平造就了对罕见病定义的不同影响。

实际上我们国家并没有明确地提出过罕见病的标准，也没有规定罕见病的定义。

但是在2011年的文章中指出，很多专家都认为罕见病的定义是，患病率少于1/50万或者新生儿发病小于1/1万的疾病都称之为罕见病。

而目前国际上公认的罕见病其实有6000种，根据这个数值计算，我国目前有14亿人口，那么中国的罕见病总人数就已经达到了1,680万人。

二、1,680万，患病人数这么多吗？

不过这种计算方式有一点简单粗暴，毕竟和其他国家或地区不太一样，我们国家的患病标准有所出入，所以实际上可能罕见病的人数并没有达到1,680万。

但毫无疑问，罕见病在我国并不是真的罕见，很可能是随处可见。

在多数以下根据目前的研究显示全世界罕见病人数是十分多的，差不多有3.5亿人，而且每年新出生的孩子里面就有超过20万婴儿是罕见病患者。

在美国罕见病影响的人数已经超过了300万人。

虽然每一种罕见病的患病人数都不多，但罕见病的种类太多了，无形之中把罕见病患者的数量变大了。

总之罕见病虽然很罕见，但实际上罕见病患者的数量是十分庞大的。

另外因为每一种罕见病的特点都不一样，所以治疗的手段和药物都非常特殊。

在罕见病的药物没有纳入到医保当中时，动辄几十万的医药费是非常常见的，不过随着人们对罕见病的认识，逐步提高医保也纳入了一些罕见病的治疗。

其实这是社会进步的一个表现，因为对弱势群体的关注度才是这个社会良心的体现。

希望人们更加关注罕见病，而且一定要重视产前诊断，让罕见病越来越少，达到名副其实的罕见。