雷特氏症子38年没叫过妈 父母为他信托盼照顾他余生

第一社福永爱中心提供重度与极重度身心障碍个案全日托服务。（林良齐摄）

38岁的小宜在2岁时遭检出患有罕见疾病「雷特氏症」，虽然经过早疗的协助，勉强可以走路，但至今仍无法言语、生活无法自理，目前在第一社福永爱中心的照顾下，生活作息正常，但其年龄已达66岁的父母十分担心日后若自己过世，要如何让他继续走下去，因而先申请禁治产及信托基金，希望在自己离开了之后还能有人持续照顾他。

据罕病基金会资料指出，雷特氏症为一罕见的复杂性神经系统疾病，好发于小女孩，患孩通常在一岁以后有快速退化及发展迟缓的现象。

第一社福基金会今年成立40周年，永爱发展中心也成立10周年，今天是10年来首次对外开放的open day，希望让社会、社区及外界看见障碍者，未来也拟每年定期开放。

小宜妈妈表示，2岁时小宜遭诊断出患有雷特氏症，3岁半就由第一社福基金会早疗中心协助，直到6岁上小学时，上了第一天，老师也不知道如何照顾他，因此就回到第一社福基金会持续，成人后便至全日托照顾，每逢假日就接他回家。

小宜爸爸坦言，因与小宜妈妈同为66岁，十分担心小宜以后的情况，担心日后谁要照顾他，目前已为他申请禁治产，接下来还会申请信托基金，透过寿险掖注在信托基金，提供每月所需费用，让他够一辈子够用。

第一社福永爱中心主任张菁伦说，目前中心提供重度与极重度身心障碍个案全日托服务，其中一半是35岁以上，也有部分个案父母亲年龄已逾90岁，建议身障父母可以先做好监护宣告与信托等措施。

第一社福期待透过10周年的open day，让外界知道第一社福的服务。爱心专线：02-27224136＃830-833。