先生失智忘记结过婚 妻守候：他照顾我30年，现在换我照顾他
图文／镜周刊
20年的婚姻一夕消失、同时照顾老人和小孩、辞职照护家人…失智症家属面临众多长期照护难题。2016年台湾失智人口逾26万人，一位失智症患者平均影响5人生活，失智症也不只发生在「老人」身上，早发性患者正面临严峻的现实。
失智的人会笑也会哭，看起来跟你我没什么不同，只是把柔软精当芭乐汁、干燥剂当点心吃。也有些记忆永远消失了，忘了回家的路，忘了自己的名字，或是被最爱的妻子牵着手，却不知道她是谁。但照顾者的牺牲与奉献，他们会记到生命的最后一刻。
邱孟晖走在队伍最前方，穿着运动服和球鞋，精神奕奕向前走。妻子庄素玫替他背包包，过马路时紧牵他的手。
健走活动跨越半个台北市，这条长长的队伍多半是失智者及其家属。路上有人生气不走了，有人用系绳把家人和自己绑在一起，但邱孟晖沿途都笑着，说他一点都不累，还说笑话逗弄别人，尽管他有些记忆消失了，但与生俱来的幽默感还在。
初次见面时，庄素玫说起他们是大学班对，先生浪漫体贴，但病后易怒，「他对别人都很客气，全世界对我特别坏。」「乱讲，我对妳最好。」「他每天道歉，每天都一样，他昨天还凶我。」如果没有这场病，这2人大概也是欢喜冤家。
庄素玫永远记得她52岁那一天，2人相偕去学国标舞，「我们在跳Salsa，很快乐的舞，他对我笑一下，转个弯，脚忽然气球一样软了，人也滑下去。」心肌梗塞送医，医生说极有可能成为植物人，昏迷21天。
「我记得在天空一直飞，看到我的家，可是我下不来，有一个人拉了我的手，一看是菩萨，祂拉我回家，我就醒来了。」插管前一天，邱孟晖忽然醒了，说起这段，他眼眶顿时红了。
庄素玫说，先生记得自己有儿女，也记得多数来探病的大学同学的名字，就是不记得庄素玫，也不记得自己结过婚。血管型失智症竟能抹除几十年的婚姻，家人不断重灌记忆，3、4天后，他才承认这个事实。现在她接受了，还能调侃先生：「那几天忘了我，是不是下辈子希望有别的老婆？」
「每次听到这种话，我只好微笑带着眼泪。」说着说着，邱孟晖的眼泪无声地替他回应。太太惊觉说「你怎么哭了」，替他抹去泪水。
每一日，都是反复的磨难。邱孟晖每天该去哪里、做什么事、搭几号公车，都需要庄素玫写纸条提醒。
邱孟晖曾是运输公司老板，不准别人无视他，但现在他静静听着妻子的话，尽管他不记得这些事，但他同意纸条很重要。「我的问题，答案就在口袋。我知道记者要问到11点，就不会问你好了没有。」原来这场访问处处危机，我们现在能坐在这里对话，全倚赖庄素玫打点，还有那张薄薄的纸条。但他也心疼妻子压力太大，「她有时候半夜搥床或吓醒，我就摇她，早上问她怎么了，但她说她很好。」邱孟晖的记忆力如此短暂，却能挂心到天明，守护自己所爱的人。
庄素玫问：「你如果气死我了，没老婆的话你怎么办？」「妳死了，我跟妳一起死。」邱孟晖非常认真，一点也不像开玩笑。问邱孟晖，如果太太真的不在了怎么办？「我不去想这个问题，但你说了我就会担心，不知道怎么办。」邱孟晖几乎又要流泪了。
倒是庄素玫冷静回答，也像替先生预习，「我们讨论过，如果我倒了，我不赞成在家中照护，家人会送他到安养院。」问庄素玫，如果回到9年前那个生死关头，预知先生醒来会失智，生活会这么辛苦，她还要救吗？
她说，先生照顾他们30年了，现在应该换她来照顾。
「如果当初放弃了，我不用照顾他，没有烦恼也没有快乐。」此时，她身旁的邱先生情绪安定，跟以前一样帅帅的，温柔地望着太太。「可是现在他跟我牵手，他会拿起我的手亲一下，说我爱妳。如果不救他，这种快乐我也永远没有了。」
许琇惠（35岁）、许张水妹（79岁） 照顾2年
许琇惠从公寓门口出来，手里紧紧抓着2个孩子和一个老人，但她只有2只手，很难抓住全部的人。
许琇惠在新北市三重成长，上有3名兄长、2个姊姊，她排行老幺。大学毕业后从事服务业，做过大卖场、药妆店。婚后依然住三重，先生是软体工程师。2年前，母亲吃米粉汤，怀疑老板没找钱，从晚上8点闹到11点。调阅监视器后，老板确实有找，但母亲一口咬定没找。最后是大哥塞钱给老板，请他配合才落幕。后来母亲确诊是失智。
许琇惠记得她带母亲去心脏科看诊时，怀里的婴儿嚎哭不止，医生凶她，叫她下次看诊不准带婴儿，幸好护士缓颊，把婴儿带到旁边。许琇惠说得无奈：「我也不想害医生不开心，但是谁来帮我带孩子？」
「小孩子要哄，我妈也退化了，我等于带2个小孩。」许琇惠说，后来小儿子出生，母亲去上厕所就失踪，幸好被医院保全找到。最近大哥送母亲到日照中心，送到电梯门口，母亲身上有GPS追踪定位器，显示在中心位置，但中心找不到人。原来母亲跟别人到6楼，坐了一个上午，错过了她该去的5楼。
失智与失忆不同，原本具备的能力，不知不觉消失了，每个人消失的情况与顺序也不同。昨天还记得电梯上5楼，今天就忘了。大脑像一格一格的抽屉，外面看起来好好的，打开以后，才发现里面的记忆空了。
现在想来，许琇惠说母亲可能早就失智了。
25年前，母亲发生严重车祸，人救回来了，但性格大变。当时许琇惠就读国二，能干的母亲忽然宣布从此不做便当，叫大家外食。大二时，父亲肝癌过世，家中房屋被拍卖，手足四散。她刚出社会时，母亲把柔软精当做芭乐汁来喝，干燥剂也吃下肚。「那时我们都当笑话，因为她不识字，没想到那可能是失智。」
大哥把母亲接来同住，许琇惠分摊照顾母亲的责任，只是失智症每况愈下，去医院看病动辄花掉整天时间。后来许琇惠找到日照中心，兄弟姊妹商量分摊日照中心及医药费用，能力好的就多出一点，「他们出钱我出力。」反倒是母亲不愿进入日照中心，觉得是无谓花费，还是照服员找了台阶，劝说政府有补助，她来是为子女省钱，老人家这才点头答应。至于公幼暑假期间，她要照顾孩子，无暇接送母亲，幸好哥哥伸出援手，「但他工作到很晚，我妈常常是最后一个被接走，感觉很可怜。」暑假过后，许琇惠又恢复接送。
现在，许琇惠第二个孩子也上了幼稚园，她终于有自己的时间。她想去找工作，或是积极运动。过去是老大哭了，老二也哭，一个讨抱，另一个也要抱。吵吵闹闹，她已经6年没睡好觉了。「记忆力衰退，什么事情都记不住。」就连自己居住的地址，她输入旧家的街名。刚生完孩子，她回去药妆店工作，记不住标价挨骂，干脆辞职专心带孩子。
身为母亲最疼爱的幺女，许琇惠记得她童年一下课，母亲就准备好甜点或养乐多。那时家中经济条件好，母亲总要把女儿打扮漂亮。现在，她认为自己该多负一点责任，「我在做，小孩有在看，这也是一种身教。」
街上拍摄结束后，许琇惠拉着一家老小过马路，公寓红色铁门关上，他们的脚步声远去，街上归于寂静。
王淑芳（55岁） 照顾24年
55岁的王淑芳爬上陡峭的老旧楼梯，每日祭祀祖先。她一身黑衣黑裤，指着神桌旁焦黑痕迹，这是母亲烧香后随手把点着的香放回抽屉，差点把整个屋子烧了。
走进母亲最后居住的屋内，宽敞的一楼走廊有扶手拆卸后的钉孔，客厅中央已拆去布帘，只剩天花板轨道。步行器放在门口准备送出。至于母亲的气垫床，收在房间深处，王淑芳笑说舍不得送，或许自己会用到。
王家世居台北大稻埕，王淑芳3岁时父亲过世，排行老二，上有哥哥、下有妹妹，从小在这条街上，跟妈妈去买菜、拜拜。妈妈还会编造顺口溜「七桃七桃」，教孩子牢记门牌号码是77号。母亲56岁时，开始在家附近迷路，2年后确诊阿兹海默症。王淑芳也用同样的顺口溜，提醒母亲牢记地址。
病前，母女每周一起买菜，母亲手艺绝佳，佛跳墙、肉粽、菜头粿、办桌都自己来。如今王淑芳和妹妹也会做过年必拜的高丽菜包、芋丸，还有自制「鼻涕」（用太白粉、姜、糖混合的浓稠饮品）。说起母亲的食物，沉默的哥哥忍不住加入讨论，解说鼻涕就像蚵仔煎的面糊。「我这么胖不是没原因的。」王淑芳自嘲吃得好，这些外面吃不到、没有确切名字的食物，像母亲一样留在他们的生活。
母亲确诊后1、2年，王淑芳30多岁，她辞去公司会计工作。后来母亲行动不便，有一回寒流来袭，她跟看护左右扶持母亲上路，旁人却以为她虐待老人。失智症家属时常遭受误解，出门要承担失智者的脱序行为，不出门，失智者也可能闹脾气要出去。失智症病发后，患者余命约8至10年。但王淑芳一照顾，就是24年。遭受误解、辞去工作，王淑芳不以为意，她说最难的是喂母亲吃饭。每日重复按压滴管，虎口肌肉因此酸痛，抱着母亲上床下床，如今也落下腰伤。
「很多人问我，失智了还会记得身边的人吗？」王淑芳说别怕自己被忘记，她相信母亲最后依然记得她。有一回，全家到太平山出游，大家都睡了，她拿被子给怕冷的看护。回到房间，母亲竟亲自为她盖上被子。就算母亲忘了她的名字，但身上的被子证明了，母亲一直关心她。
母亲离世那一天，她打电话给119，电话那头按例教她急救，慌乱中，她忽然想起自己的承诺，让母亲好走。「哥别压了，我们不要急救！」当救护车来了，人也断气了。后来她去警局作笔录，警员安慰她大家都一样。忍住不急救，是王淑芳对母亲最后的照顾，也是最后的礼物。
客厅桌上的小册子，是王淑芳母亲生前做忌祭拜的本子。「她可能发现自己记不住，才开始写下这些日子。」翻开本子，原子笔写着同治年间及祖先姓名，后来用铅笔书写，笔画逐渐残缺不全。
母亲下葬时，王淑芳三兄妹考量将来无人祭拜，选择在佛教圣地树葬。王淑芳也知道，她的名字不会被记录进本子。母亲的照片烧化了，只留下册子和手机影片纪念。上楼祭拜时，她说祖先牌位也该找个时间化了，因为他们这一代过去了，牌位就没人拜了。
「我妈走了，我真的不知道要做什么。」
24年一晃眼就过了，王淑芳如今也接近母亲发病的年纪，阿兹海默症常有家族病史，她回想，外婆和小阿姨似乎都有失智倾向。现在王淑芳对许多事提不起劲，甚至怀疑自己失智了，但去做巴氏量表却好好的。「如果我发病，哥哥和妹妹也老了，不可能照顾我，就把我送到机构吧。」
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