4岁女童患罕病「巴敦氏症」 只学会30个单词常忘记爸妈是谁
▲英国4岁女童患罕病。(示意图/翻摄自免费图库pexels)
英国伦敦一名4岁女孩克拉克(Adelei Clarke)日前被诊断出患有罕见的巴敦氏症(Batten disease),这种症病会影响中枢神经,导致失明,未来更有可能忘记家人,甚至死亡。
综合外媒报导,克拉克多次出现做白日梦的状态,也在今年5月一度癫痫发作,家人带她到医院检查发现患有罕见的巴敦氏症,35岁父亲戴维(David)表示,克拉克第一次出现症状时,只是认为她在白日梦,所以才反应迟顿。曾经因为她说话迟钝而去求医,医生却说「长大后就会说话了」。
直到暑假,克拉克与家人一起开车外出时,再次癫痫发作,戴维立刻送往医院抢救,在医院住院10天,更在一天遭受17次癫痫发作。经过医生核磁共振成像检查发现,克拉克大脑发育不全,确认罹患巴敦氏症,并有可能在7岁时变成植物人,甚至在10岁时死亡,目前这种病没有任何有效治疗方法。
戴维说,自从克拉克出生以来,不在乎她成为医生还是律师,只希望快乐和健康。在这些日子里,父女俩人没有真正的对话「因为她只学会30个单词,恐怕以后没有机会了」。他更形容听到消息后,犹如「灵魂被掏空」,很不真实。