台罕病童赴陸續命 藥費省近900萬

SMA病童小沂的妈妈前年曾写公开信，向蔡英文总统争取新药纳入健保给付，但女儿仍不符合给付标准，今年赴中国广东省东莞市接受治疗。图／取自东莞市卫生健康局微信

十一岁女童小沂于一岁八个月时确诊「脊髓肌肉萎缩症」（ＳＭＡ），新药一针药费台币二三○多万元，首年要打四针、药费近千万元，病童母亲前年公开向蔡英文总统请命，盼救女儿一命。今年一月十四日，中国大陆广东省东莞市卫生局微信发布讯息，小沂于中国大陆完成第一年四针疗程，每针自费人民币三万三千元，约台币十五万元，四针共约六十万元。

立院于民国九十九年立院通过「罕见疾病防治及药物法」，我国成为全球第五个立法保障罕病患者的国家，健保专款给付罕药，但近年不少罕病患者跨海求医续命，格外讽刺。

小沂一岁多被诊断ＳＭＡ，九年来逐渐全身无力，经常跌倒，哭着问「妈妈，你为什么要生下我？」因为药价昂贵，女儿又不在给付范围，经人介绍，在母亲陪同下，转赴广东接受治疗。

「得知这则消息时，既感动又无可奈何。」ＳＭＡ病友、长年争取新药给付的生命之窗慈善协会理事长李怡洁说，台湾不是没药，也不是没有厉害的医疗团队，但四百多位病友中绝大多数均无健保给付，「被自己国家健保放弃的ＳＭＡ病友」只好远赴海外。

台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示，癌友或是罕病患者至中国大陆治疗，也不是坏事，毕竟在台湾药费昂贵，又无给付，治疗机会有限。据了解，不少病人系透过台商介绍，跨海就医，有些则是一个拉一个。

罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，一代健保时，罕药纳入给付时程平均为五点二个月，二代健保上路后，以减少财务冲击为前提，平均一个罕药必须等上卅点五个月才能获得给付，且给付条件严苛，以ＳＭＡ为例，四百个病人只有大约四十个能用药，存活时间较长的疾病型别患者反而被排除在外。

对此，健保署署长李伯璋说，常有病友抱怨「罕病及癌症等新药纳入健保速度太慢或条件太严格」，这也是健保署心中的痛。台湾已有二百四十种疾病公告为罕病，已有一万二五○○人因罕病领有重大伤病卡，药费支出相当沉重。

李伯璋表示，民众每年如能减少一次不必要的就医，就可减少健保支出三七八亿，只要珍惜医疗资源，健保经费就能愈来愈充裕，再与药厂议价，一定能为病患争取更多权益。