立院三读罕病药物法 药商停供应罕病药物处50万
为避免药商不当停药，损害罕见疾病病人用药权益，立法院30日院会三读通过《罕见疾病防治及药物法》部分条文，规定取得许可药商除不可抗力情形，应该在许可证有效期限内，持续供应罕见疾病药物，如果未依规定即停止供应罕病药物，处新台币10万元至50万元，必要时废止药物许可证。
三读条文规定，中央主管机关应编列预算，补助罕见疾病预防、筛选，并给予《全民健保法》未能给付的罕病诊疗、药物、维持生命所需的特殊营养食品费用。
三读条文指出，罕见疾病药物经中央主管机关查验登记或专案申请核定通过后，纳入健保给付收载程序；药商在许可证有效期内须持续罕病药物，如未依规定即停止供应，处新台币10万元以上50万元以下罚锾，必要时得废止药物许可证。
国民党立委杨玉欣表示，修法强化罕见疾病及药物审议委员会专业程度，新增病患及家属心理支持、生育关怀服务；健保未能给付的支持性、缓和性照顾，卫生福利部都给予适当补助。
杨玉欣说，新增条文也特别保障罕病病患取得药物权益，加速罕病药物纳入健保给付审核流程，建立紧急供药机制，缩短罕病病友用药等待时间，避免发生用药空窗期，并代表200多种罕病病友表达感谢。