「药」来得及！政院拍板　卫福部需协助紧急取得罕病药

记者赖于榛／台北报导「冰桶挑战」力挺渐冻人的活动在台延烧，行政院会则是在21日上午通过《罕见疾病防治及药物法》部分条文修正草案，内文新增卫福部必须协助医院与病人，紧急取得药物与维持生命所需的特殊营养品，并且要求卫福部也应提供罕病病人及家属心理支持、生育关怀、照护资讯等服务。▲挺罕病病患，台湾各界纷纷响应「冰桶挑战」。（图／本报资料照）卫福部指出，这次修法，是为了防治罕見疾病发生，及早诊断罕見疾病，协助病人取得罕見疾病适用药物及维持生命所需之特殊营养食品，并奖勵与保障该药物及食品之供应、制造及研究发展，期望能提供罕見疾病病人更完善的照护。

行政院会今日通过《罕见疾病防治及药物法》部分条文修正草案后，将函请立法院审议。草案增列，中央机关应该奖励各级医疗机构、研究机构及罕見疾病相关团体，并明定奖勵及补助之项目、范围、金额由中央主管机关订定，将补助扩及非医疗机构的民间组织。

其中最重要的还有，明订卫福部应协助各诊療医院及罕見疾病病人，维持生命所需之特殊营养食品急需用罕见疾病适用药物的紧急取得，避免等不到药发生憾事；另外，为了避免药商不当停止供应药物，伤害病人用药权益，草案规定药商应于许可证有效期间，除了因不可抗力的情形，必须持续供应罕见疾病药物，否则可处新台币10万以上50万元罚锾，甚至得废止药物许可证。

草案也规定罕见疾病用药纳入健保给付的收纳程序，增订罕见疾病药物经卫福部查验登记或专案申请核定通过后，纳入健保给付。此外，对健保未能给付的支持性与缓和性照护的营养食品，政府应编列预算，补助罕病患者，提升病人生活品质，缓和疼痛，减轻照顾者负担。

为了提供罕病患者与家人更完整的罕见疾病资讯，草案也要求，发现具有罕见遗传疾病缺陷者，经病人或其法定代理人同意后，卫福部应派遣专业人员访视，告知相关疾病之影响，并提供病人及家属心理支持、生育关怀、照护资讯等服务。