不被罕病打倒 SMA热血男积极治疗盼一圆「白领梦」

罹患罕见疾病SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的周先生在主治医师中国医药大学儿童医院副院长周宜卿陪同下现身鼓励病友。（冯惠宜摄）

25岁周先生从小确诊罹患SMA（脊髓性肌肉萎缩症）随着病程进展肌肉力量不断流失退化，生活起居不得不仰赖轮椅与家人，今年4月健保扩大给付SMA治疗药物，他在医疗团队协助下获准使用背针治疗，用药5个月，明显感到肌力回复，过去举筷5分钟就手抖，现在可坚持20分钟；他期盼逐渐找回生活自理能力后，一圆白领梦。

周先生今（28日）在父母以及其主治医师中国医药大学儿童医院副院长周宜卿陪同下为病友发声；周爸爸回忆儿子从学步开始，就出现步态平衡问题，随着年纪增长运动功能退化、肌肉衰退越来越明显，国中时无法使用蹲式马桶，周先生坦言，高中时获知未来人生需轮椅代步内心「很挣扎」，情绪非常低落。

虽然面对肌力逐渐退化的轮椅人生，积极乐观的他，大学时投入各种活动，玩社团，在与同学组成的重金属乐团中担任主唱，也在学校打工，从未放弃对自由的渴望，他不断搜集国外治疗资讯，今年4月健保扩大给付SMA治疗药物，立刻咨询医师，配合申请流程，顺利获准使用背针治疗；而用药约5个月，明显感到肌力回复，逐渐找回生活自理能力。

周宜卿说，国内约有400名SMA病友，患者因SMN1基因突变，脊髓前角细胞（运动神经元）退化，随病程发展患者会逐渐肌肉萎缩，终至卧床难以行动，最后无法自主呼吸而死亡。早年SMA无药可医，病友经常因小感冒演变成危及生命的大病。不过，近年背针、口服与基因治疗等SMA治疗药物陆续问世，今年政府更扩大健保给付对象，让儿童与成人都有机会接受治疗，重新找回肌力与人生的希望。