SMA健保給付取消限制 最快8月1日上路

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)病患质疑,健保给付取消限制政策跳票。卫生福利部中央健康保险署长石崇良今天说,正在议价中,预计6月药物共拟会讨论,若顺利,最快8月1日上路。

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)近年透过媒体报导渐渐走入民众眼中,这是一种因基因变异,导致进行性神经肌肉退化疾病,患者会不断退化,影响独坐、行走、说话和进食等活动的肌肉,甚至无法自主呼吸而死亡。

罕病律师陈俊翰遗志,健保署研议SMA药物扩大给付,3月间专家会议同意取消限制,不以运动功能为门槛,全台约400名患者皆可使用健保药物,最快5月上路。

但如今都已6月了却迟迟没有下文,病友团体今天发布新闻稿,质疑政策跳票。

石崇良出席捐血运动50周年活动后接受媒体联访指出,目前还在议价中,预计排在6月的药物共拟会讨论,顺利的话,「最快8月1日上路」。

他直言,SMA相关药物价格高昂,预算超过新台币10亿元,而今年罕病用药预算约108亿元,在有限预算下,努力与厂商议价,因涉及全世界药价问题,台湾厂商还得向国外总部争取,双方都希望尽快让病患得到照顾。

SMA目前有俗称的背针、基因治疗与口服药3种治疗药物。背针与口服药物健保给付条件类似,过去评估若运动功能已丧失,用药效果不明显,因此有上肢运动功能指标(RULM)大于等于15分给付条件,约百人已获治疗,但不适用健保给付的病患仍有250多人。