連署要求健保別放棄罕病患者 病團曝：病友群情激憤

罕病基金会创办人陈莉茵（前排左二）表示，将写信向卫福部长邱泰源陈情，希望罕药专款留在健保总额中，现已完成信件内容，待罕见疾病52个病友团体完成连署，就会送至卫福部。记者林琮恩／摄影

近期健保总额协商破裂，医界要求健保不再给付罕见疾病用药。罕病基金会创办人陈莉茵表示，将写信向卫福部长邱泰源陈情，现已完成信件内容，待罕见疾病52个病友团体完成连署，就会送至卫福部，有病友闻讯相当激愤，欲牺牲性命以示抗议，所幸已被劝阻。

陈莉茵表示，健保罕药专款不计算点值，医界提出担心排挤效应稀释点值，但罕药专款占健保总额比率仅1.4%，不至于影响健保点值，且健保法开宗明义规范全民健保属「社会保险」，应落实风险分摊制度，且病友也是被保险人，有健保给付的适法性、正当性与优先性。

「1万6千余名罕病病友承担生命传承中必须面对的随机风险，却是被商业保险拒保的一群。」陈莉茵表示，健保是罕病病友唯一正规且常态性的治疗资源，也是病患维持人权尊严的必要条件，健保给付罕药是人权的彰显，也是健保展现价值的最佳方法，卫福部长邱泰源、健保署长石崇良均已承诺罕药专款不会退出健保，但希望真正落实核定，否则病友都很不安。

陈莉茵表示，国内共有245种公告罕病病类，仅76种有药物给付，可治疗40种病类患者，仍有83.6%患者无药可治，21种药物、6007名病患正在等待纳入健保给付，病友很感谢健保制度，并感谢被保险人支持健保，透过互助概念分摊风险。

医界以罕病法规定，非健保给付的罕药，可由罕药基金支付作为立论基础。陈莉茵表示，罕病法是对于急迫性情况，在健保尚未给付前，先以补助方式让病友及早用药，但给付额度落在50%至80%，且给付时间仅3年，病团无意造成医病对立，认为医病之间休戚与共，但仍希望医界别再误解罕病法相关内容。