健保署回應罕病6訴求 去年收載10新罕藥、今年專款增11億

卫福部健保署表示，全力提升罕病权益，去年收载10项罕病新药，今年专款比去年增加11多亿元。本报资料照片

罕病病友陈俊翰被嘲讽事件，引发国人对罕病的关注。台湾罕病人权在罕病基金会与多位病友的争取下，近年虽有进步，但与他国相比，药物给付速度仍被诟病。罕病基金会去年底提出「罕见疾病创新治疗及药物给付建言书」，共6大诉求，卫福部健保署表示，全力提升罕病权益，去年收载10项罕病新药，今年专款比去年增加11多亿元。

罕见疾病创新治疗及药物给付建言书的6大诉求，包括：落实健保社会保险精神、增加罕药可及性、响应联合国宣言，捍卫罕病人权、健保罕药专款合理成长并确实执行、优化医疗科技评估流程，加速罕药给付、扩大病人实质参与，明确运用于医疗科技评估、「成立罕病创新多元基金。

罕病基金会创办人陈莉茵曾落泪向政府喊话，罕病病友无法投保商业保险，是健保作为强制性社会保险，最应该帮助的群体，有其适法正当性与优先性，给付原则不该仅以财务为唯一考量，且罕药专款占健保总额比率低于1%，绝非健保财务危机主因。

健保署医审及药材组组长黄育文表示，包括1剂4900万的脊髓性肌肉萎缩症（SMA）基因治疗在内，健保去年共收载10项罕见疾病新药，另有数项药物扩增适应症；健保署今年也开始审查数项罕见疾病新药，预计年后送至药物共拟会讨论。

罕病基金会积极倡议，健保罕药专款应完全执行完毕。黄育文表示，截至去年12月为止，罕药专款执行率为96%，不过医院罕药申报有6个月时间落差，若将时间差考量在内，推估去年罕药专款完全执行完毕。

去年罕药专款额度为140亿元。黄育文表示，罕药专款用于罕见疾病与血友病患者，以全台病人数量计算，自然成长率应落在2%到4%。今年罕药专款额度为151点35亿，较去年增加约11亿，且高出自然成长率，是健保署于健保会中争取的成果。