夜夜秀爭議3／罕病建言書提六大訴求 健保署這樣說

罕病基金会提出的「罕见疾病创新治疗及药物给付建言书」共有6大诉求。本报资料照片

罕病病友陈俊翰被列入民进党不分区立委候选人，引发各界对罕见疾病的讨论热度。过去罕病患者常在医疗决策中被忽视，罕见疾病基金会于选前提出建言书，呼吁政府及各政党候选人，应重视这群人数虽少，但境遇辛苦的罕病患者，并倡议健保罕药专款应年年成长，且完全执行。

卫福部健保署推估，因去年1年内健保就收载10项罕病新药，罕药专款应已完全执行，今年专款亦比去年多出11余亿。

罕病基金会提出的「罕见疾病创新治疗及药物给付建言书」共有6大诉求，包括：「落实健保社会保险精神、增加罕药可及性」、「响应联合国宣言，捍卫罕病人权」、「健保罕药专款合理成长、确实执行」、「优化医疗科技评估流程，加速罕药给付」、「扩大病人实质参与，明确运用于医疗科技评估」、「成立罕病创新多元基金」。

罕病基金会创办人陈莉茵曾落泪向政府喊话，罕病病友无法投保商业保险，是健保作为强制性社会保险，最应该帮助的群体，有其适法正当性与优先性，给付原则不该仅以财务为唯一考量，且罕药专款占健保总额比率低于1%，绝非健保财务危机主因。

健保署医审及药材组组长黄育文表示，包括1剂4900万的脊髓性肌肉萎缩症（SMA）基因治疗在内，健保去年共计收载十项罕见疾病新药，另有数项药物扩增适应症；健保署今年也开始审查数项罕见疾病新药，预计年后送至药物共拟会讨论。

罕病基金会积极倡议，健保罕药专款应完全执行完毕。黄育文表示，截至去年12月为止，罕药专款执行率为96%，不过医院罕药申报有6个月时间落差，若将时间差考量在内，推估去年罕药专款完全执行完毕。

去年罕药专款额度为140亿元。黄育文表示，罕药专款用于罕见疾病与血友病患者，以全台病人数量计算，自然成长率应落在2%至4%。今年罕药专款额度为151.35亿，较去年增加约11亿，且高出自然成长率，是健保署于健保会中争取，经医界与付费者协商后的成果。