夜夜秀爭議4／爭議重創罕病家庭 楊玉欣：家屬大多自責

基隆市社会处处长杨玉欣认为，夜夜秀争议重伤罕病家庭的心。本报资料照片。

「罕病病患面对日益严重的病况，其实想要的是『好好死去』，但又不知道有什么办法，所以能想到的就是自杀。尤其是遗传性的罕病病人，他们的父母其实都很自责，常常想要带着小孩一起去自杀。」杨玉欣难过地说。

《贺珑夜夜秀》节目对于罕病身障者陈俊翰律师不当言论，引发喧然大波，除了罕病基金会发表抗议声明外，各界也声援陈俊翰律师。实际上，台湾也有罕病患者进立法院执行参政权，那就是现任基隆市社会处处长杨玉欣，她是第一位罕病立委，也是推动《病人自主权利法》重要推手。

杨玉欣是第8届国民党不分区立法委员，本身是罕病患者，深知重病患者备受磨难的煎熬。也思考着有没有可能有一条「安全防线」，让每个人和每个家庭不要掉入痛苦的深渊，而这就是她与同僚们推动病主法的最重要原因。

约莫一年半前，杨玉欣接受财团法人器官捐赠移植登录及病人自主推广中心采访，谈及自己从政历程，及推动《病人自主权利法》的心路历程。以下文章节录自「穿越生命之河 预见未来的自己」一书，全文将分上下两集刊出。