夜夜秀爭議5／終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法

基隆市社会处处长杨玉欣，先前担任立委时，力推病人自主权利法。本报资料照片。

「病与痛都是病人在承受的，医病关系的主体是『病人』，但却没有一部以病人为主体的法律。而这个『以病人为主体』的法律，除了病人须获得保障，医疗团队也须被保障，才能创造更好的医病关系，所以需要明订医病双方的摆放位置和权利义务关系。」杨玉欣推动立法的初衷。

《贺珑夜夜秀》节目对于罕病身障者陈俊翰律师不当言论，引发喧然大波，除了罕病基金会发表抗议声明外，各界也声援陈俊翰律师。实际上，台湾也有罕病患者进立法院执行参政权，那就是现任基隆市社会处处长杨玉欣，她是第一位罕病立委，也是推动《病人自主权利法》重要推手。

杨玉欣是第8届国民党不分区立法委员，本身是罕病患者，深知重病患者备受磨难的煎熬。也思考着有没有可能有一条「安全防线」，让每个人和每个家庭不要掉入痛苦的深渊，而这就是她与同僚们推动病主法的最重要原因。

约莫一年半前，杨玉欣接受财团法人器官捐赠移植登录及病人自主推广中心采访，谈及自己从政历程，及推动《病人自主权利法》的心路历程。以下文章节录自「穿越生命之河 预见未来的自己」一书，全文将分上下两集刊出。