罕見25星光同樂會 夜間包場兒童樂園幫罕病家庭圓夢

超过2500人莅临儿童新乐园参加「罕见25 星乐园」活动，一同庆祝罕见疾病基金会25周年。图／罕见疾病基金会提供

成立25周年的罕见疾病基金会，于6月1日包场儿童新乐园星光场，超过2,500人参加这场「罕见25新乐园」嘉年华会，共同见证盛大的户外活动。

由于陈莉茵、曾敏杰等部分罕病家长的挺身而出，于1999年6月6日正式成立的罕见疾病基金会，开启台湾社会对于罕见疾病的关注与重视，包括推动罕病立法、罕药健保给付及相关福利的争取。基金会透过不同型态的方案与活动服务病友，让更多罕病家获得专业的协助照顾，另致力社会大众对罕病的认识与理解、接纳。

走过25个年头，基金会举办一场属于罕病萤火虫家族的活动，邀请450个罕病家庭、含百余种病类，以及企业志工伙伴的加入，许多人特地前来共襄盛举，希望让罕见不再罕见，一起点亮罕见之光。

罕见疾病大部分是由于基因缺陷遗传所致，或是基因突变所；国内罹患罕见疾病的民众，有七成以上无法治愈，有些人一出生就罹病，也些则是中年发病。疾病导致行动受限，无法像一般人随心所欲出门游玩，「妈妈，我可以不可以去儿童乐园玩……」。看似简单的心愿，却因为生病的缘故，并不是每一个罕病家庭都能够顺利成行。

于是基金会在25岁生日之际，为全台的罕病大小朋友精心准备一场专属的欢乐嘉年华会，希望他们能够携家带眷总动员，再也不用耗时排队等待，就能轻松自在享受各项游乐设施及美食佳肴，搭配夜间的专属包场活动，期待让孩子们欣喜观赏大型烟火秀。

罕见疾病基金会陈莉茵创办人表示，相较于25年前，罕病家庭多数不愿意站出来，隐身在各角落中，如今台湾民众对罕病的理解接纳，以及社会各界对基金会的支持，让更多病友及家属愿意主动走出来，甚至在各领域发光发热，这都是25年前所无法想像的，今天能看到超过2,500人热情响应这个活动，感到十分激动且欣慰。

远从花莲前来的卓飞症候群（Dravet Syndrome）家属说，因住在花莲其实很少有机会来台北，儿童新乐园更是第一次，这次透过卓飞协会的号召，让许多卓飞的家庭趁这个机会聚在一起联谊，卓飞的孩子本来就比较怕热且容易疲累就癫痫发作，基金会选择凉爽的夜间包场，不用排队又可以欣赏特别的烟火秀，是难忘的体验。

一路走来，基金会获得社会大众与诸多爱心企业的支持与赞助，富邦慈善基金会邀请MOMO家族现场带来精采演出；连续七年合作「全联零钱捐」公益活动的全联福利中心出动「全联福利熊」及「水果探险队」的伙伴一起同欢。禾联家电赞助30多项家电供摸彩，另出动禾联家电熊HER，吸引小朋友争相拍照合影。

欢应25周年，MOMO家族现场带来精采开场演出。图／罕见疾病基金会提供

远从花莲前来的卓飞症候群患者与家属，第一次来到儿童新乐园。图／罕见疾病基金会提供