病童许愿喜愿协会帮圆梦 罕病儿搭跑车兜风嗨翻天

团法人中华民国喜愿协会透过新北市议员叶元之媒合,由新北市社会局串联警车、消防车、邮务车、怪手车,甚至莲花跑车等,在林口下福活动中心前广场,让小乐逐一坐上去圆梦。(黄敬文翻摄)

今年13岁的小乐因罹患罕见疾病Melas症候群,以致智力仍停留在5至6岁的阶段,但他非常喜爱各式车辆,社团法人中华民国喜愿协会透过新北市议员叶元之媒合,由新北市社会局串联警车、消防车、邮务车、怪手车,甚至莲花跑车等,在林口下福活动中心前广场,让小乐逐一坐上去圆梦,让他度过欢乐的一天。

活动当天林口区长廖武辉、社会局身障科长杨贵闵、下福派出所、三重邮局、新北市自闭症服务协进会等一起出席参加,现场除了各式汽车,还出动了吉祥物许愿熊与小乐互动。小乐在父亲的抱持下,逐一搭上各式车辆拍照圆梦,最后选择红色跑车兜风。

小乐的父亲在林口担任工程师,母亲则是托育人员,小乐在幼儿阶段发现有点发展迟缓和发生癫痫状况,6岁发病时经林口长庚医院诊断出罹患罕见疾病Melas症候群,自此反复住院,同时身体也有严重的侧弯变形,行动不便。

林口长庚医院小儿神经科主任周怡君表示,Melas症候群是脑病变、乳酸中毒和类中风发作的合并统称,因为人体的组织有粒线体,粒线体就像是细胞的发电厂,尤其在脑部、心、肝、肾等脏器特别需求,当粒线体损坏到7成,这些脏器就会开始出现问题,反复出现昏睡、脑中风等症状。

喜愿协会执行长徐祥珍表示,喜愿基金会是全球最大的儿童圆梦公益组织之一,以服务3岁至18岁的重症病童,帮助他们实现翻转生命的愿望,根据协会的调查中发现,愿望成真可以让病童在后续治疗中产生正向转折点,以增强对抗病魔的力量。

他说,协会成立29年来,在台湾已为2450位重症病童实现愿望,目前喜愿协会与全国20家医院合作,每年定期关怀陪伴治疗中的重症病童约2000人次。