夜夜秀爭議1／罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」

中国媒体人王志安嘲讽民进党不分区立委落选人陈俊翰（左），引发争议，但社会也对罕病议题有了讨论。本报资料照片。

罕病患者、民进党不分区立委候选人陈俊翰，日前遭《贺珑夜夜秀》来宾、前央视调查记者王志安讪笑为造势工具，引发轩然大波。事实上，罕病患者参政陈俊翰并非首例，国民党前立委、现任基隆市社会处长杨玉欣也是一名罕病立委。罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，病人是被环境逼急了才想参政，盼能加速改变进程。

身为罕病病患大家长，陈俊翰、杨玉欣、议员参选人尤文瀚在正式参选前都曾询问陈莉茵的意见。她表示，自己始终如一，对病人参选均持「支持但不赞同」的看法，虽理解罕病患者权益长期遭受漠视，病友倍感痛苦，想借由参政快速改变医疗环境，同为罕病家长，自己不可能不支持，却也担心病患身体不堪负荷。

陈莉茵想起，过去为了争取罕病权益，「我们曾在楼下淋着雨，等着跟立委见面。终究也是没等到。」她的次子罹患罕见疾病，她得兼职工作并卖房买药，甚至准备带儿子移居美国以获取救命药物，因放不下罕病众战友，决定了留在台湾，1999年更创办罕见疾病基金会，催生罕病法，照顾了无数罕见疾病家庭。

为了推动罕病政策，陈莉茵写了无数的陈情信，敲响每一道官员的门，备尝冷言冷语的同时，也感受人间温暖善意，她回忆道，曾经带着同仁，在大雨中淋雨，等候着立法委员，终究却是也是未能见着。如今罕病患者自己挺身而出「她其实很心疼」。

国内医疗决策过程缺乏病人角色，医疗科技评估（HTA）等与用药权利相关的药物审议流程，也不见病友参与，这也是陈俊翰放弃美国律师高薪回台的原因之一。陈莉茵说，病友参政方式多元，病友团体对外发声也是参政、改变现状的管道之一，病友选择加入政党从政，恐面临利益交换等复杂情况，想要一项自己支持的法案通过，可能必须妥协签下十几条。

罕病基金会共同创办人曾敏杰表示，台湾各弱势族群团体，从身障、罕病到高龄，需要更紧密连结，争取更多立委支持，为弱势族群发声、改善其就学、就业与成长空间，台湾社会的民主、人权价值才能彰显，与国际人权价值潮流平起平坐。

因顺位不在安全名单内，各界质疑民进党是将陈俊翰作为吸票工具。陈母则持不同看法，认为陈俊翰获政党邀请列入不分区名单，并非因为身障者身份，障碍者应有平等参政的权利，若因障碍者背景就将名词提前，反而是种歧视。

陈莉茵则说，病友能列入安全名单自然最好，如杨玉欣就曾被排入国民党不分区立委名单，不过政党政治有其考量，如排名不违背陈俊翰意愿，透过参选让民众看见他对罕病、身障议题的主张，并无不可。

陈俊翰毕业于哈佛大学法学研究所硕士学位，曾任加州柏克莱大学担任访问学者，并取得密西根大学法律博士学位归国。他曾于受访时表示，台湾是民主社会，障碍者有能力、意愿参选，各界应给予肯定；民众本来就会检验每一位政治人物，在踏上政治之路时，自己已做足准备，面对来自社会各界的正负面评论。