健保政策不延续 病友安危权益何在

三总血友病中心主任陈宇钦。(中华民国血友病协会提供)

气温极端，暴热又骤降，对血友病患者来说，可能引起自发性出血，并造成关节上的病变。更严重者，若没有及时施打凝血因子，随时都有生命危险。此时若没有平时备用的预防性用药，或是面临到任何药品被转换的恐惧，中华民国血友病协会理事长黄朝旭表示，对于病友来说，无疑是雪上加霜。

不是不动 就能免于出血

血友病患者叶朝仁表示，近期天气变化剧烈，导致全身热胀难受，似有自发性出血。内湖三总血友病中心主任陈宇钦担心这可能是关节病变的前兆。叶朝仁只得尽量待在恒温处，并施以凝血因子制剂，身体才渐渐地轻松回来。但也不是静止不动了，就不会出血了。陈主任表示，「凝血因子活性」小于正常人1%的重度血友病患者中，高达8成有自发性关节出血的情形。这是因为血液会造成滑囊膜发炎，因此自发性关节出血会导致软骨磨损、关节病变，常见于踝、膝、肘关节。棘手还有颅内出血。

今年24岁的叶朝仁就已发生过7次颅内出血，他回忆在国一那次差一点要开脑，「吓坏了，我以为是感冒，哪知那次不是」。但是，血友病患开刀对病体是双刃刀，死亡风险非常高。所幸在连续施打凝血因子制剂第5天后，蜘蛛网膜下腔出血逐渐散去。

陈主任指出，那是血友病的宿命，尤其台湾早期对此病专业医师并不足，初期有症状的病友常被误诊，而血友病大多来自于遗传性疾病，少数为基因突变，患者为先天体内缺乏凝血因子，分为A、B两型，A型为缺乏第8凝血因子，B型为缺乏第9凝血因子。陈医师表示，尤以重型A型病患人数为多。

遗传性疾病 多亏得预防性用药

中华民国血友病协会理事长黄朝旭表示，这是一个遗传性疾病，家族中就有7人罹患此病。「小时候发病，根本搞不清楚，关节受伤连上下楼都成问题，读完小学即辍学，因为根本没法子走了。」到了15岁，髋骨大出血就医才证实得的是血友病，「那一场病，花光了爸爸的退休金」。

病友萧伟智也是自小得病，8岁时牙齿咬破舌头而流血不止，屏东医疗资源不足，最后落得输血活命一路。1996年不慎跌倒受伤血流不止，送到医院即时施打凝血因子，却因为不是平常使用的药品，反而差一点葬送生命。萧伟智说，血友病的患者，不能随意换药的，否则风险更高

血友病不再是负担，叶朝仁集结病友的故事让社会更了解生命的历程。(中华民国血友病协会提供)

还好现在开放预防性用药，对于血友病患者来说有极大的保护作用。叶朝仁表示，由于预防性用药得宜，可以回归正常生活，「有时还忘了自己是位病人」。他表示，因为预防得宜，现在每周用药量减少许多，甚至碰到像明天要与朋友去爬山，前晚先打一下就好，平时定时去医院抽血化验自己血中凝血浓度即可控制病情。「这几年少有发大病」，减少了因病发所衍生的用药加倍，相对节省医疗资源。萧伟智也表示有了预防性用药「才真正活得像个人。」如今他还是一名游泳教练，体格好的不得了，除了正常上班用药外，「控制好体重才能让关节不变形」。如今身强体壮的两位病友，除了生活健康外，更是回馈社会，希望帮助更多罹患血友病的病友。

政策不延续 血友病治疗大退步

黄理事长回忆，健保还没有给付血友病时，1瓶凝血因子制剂要价7千元，一次疗程要2万多，一天分两次疗程，日支出4万多元对一般小康家庭来说负担沉重。现在健保署有完整个血友病治疗政策，黄朝旭内心非常感恩，也致力为1366名就医病友向健保署呼吁，必定要延续政策、确保病友权益与生命。

陈主任也声援病友，期望别将血友病污名化，每年病患增加仅不到十几位甚至掉至个位数，对健保影响幅度有限。陈主任表示健保署一定要提供妥善的照顾，任何负担药价调整或者是选择性调价，必定需要符合程序与病友讨论，否则对于病友权益是重大的损害。一时的药费缩减所带来的不安、换药风险甚或是断药，黄理事长担忧这会带来更大的社会问题，再次呼吁一定要三思而行。