病友参与健保决策！病友联盟提3改善建议接轨国际

台湾病友联盟、立委王正旭（右三）、立委陈昭姿（左二）、立委陈菁徽（右二）11日举办「病友权利 接轨国际 完善病友参与健保给付决策」记者会。（刘宗龙摄）

台湾病友联盟（TAPO）与跨党派立委今日举行「病友权利 接轨国际 完善病友参与健保给付决策」记者会，呼吁优化病友参与机制，同时提出三大政策改善建议，包含病团在共拟会中列席改代表；健保会设立病友代表常设席次；病友参与健保给付决策应提前到专家咨询会议。

台湾病友联盟理事长吴鸿来表示，病人参与医疗科技评估（HTA）及健保给付决策已成国际趋势，现行病友意见在专家咨询会议后才提出，无法提供专家病人需求非常可惜。因此提出三项建议，包含共拟会中病友团体列席应改为正式代表；健保会增加病友代表席次；给付决策流程中的病友参与模式，参考国外例如英国、加拿大等，让病友代表提早在专家咨询会议时就参与。

台湾病友联盟理事长吴鸿来（左二）、立委王正旭（右二）、立委陈昭姿（左）、立委陈菁徽（右）11日举办「病友权利 接轨国际 完善病友参与健保给付决策」记者会。（刘宗龙摄）

目前健保会病友团体代表席次需透过抽签取得，台湾癌症基金会副执行长蔡丽娟目前是代表席次一员。蔡丽娟表示，每个人都是潜在病人，医疗体系是因为有病人而存在，病人是医疗体系最直接使用者，也是最具代表性的利害关系人。以病人为中心是国际医疗体系主流。病人有三项重要权益，知道、选择、参与。

现任共拟会病友团体代表，癌症希望基金会副执行长严必文表示，病友代表目前唯一能发表意见时间就在共拟会，但病友影响力相对薄弱，甚至流于形式，导致新药审议过程中无法反映病友需求与处境。共拟会主要是新药核价、适应范围，更多可能是财务冲击，但前期专家会议中，更在乎的是临床效益与医疗需求、给付范围优先性，而专家会议评估在共拟会往往是智冠要是否能给付的决议，成为健保署重要建议来源。呼吁病人意见在先期专家会议就被纳入。

健康效果暨医疗科技教育联盟秘书长杨雯雯强调，以病人为中心的健康照护是全球趋势，提升病友话语权，在整体健康照护流程设立制度化参与机制并确保透明度与包容性有助实现以病人为中心的健康台湾愿景。

民进党立委王正旭以过去行医经验指出，在新药开发过程中有病友声音非常重要，尤其能参与临床试验，评估用药对病人影响等都是非常重要的经验，对于药物的效益、副作用等，都是由病人亲身经验，因此病友声音更应被充分聆听。

民众党立委陈昭姿强调，「要决定我的命运，就要争取我发声的权利」，没有以病人为中心的思考都是不人道的，在共拟会中，大家都是利益团体，甚至可以说是命运共同体，每个角色都不可或缺。没有病人参与的医疗科技评估，根本是不正确的。

国民党立委陈菁徽表示，「以病人为中心不是挂在嘴上」，病友团体在所有健保、药物给付会议中都非常重要。病友团体在共拟会中受限非正式代表身分，限制了病友群体对于政策的参与深度。