參與健保決策竟要靠抽籤 病團籲常設席次深化病友參與

台湾病友联盟理事长吴鸿来（左四）与立委王正旭（右四）、陈昭姿（左三）、陈菁徽（右三），上午在立法院举办「病友权利 接轨国际 完善病友参与健保给付决策」记者会，共同呼吁应优化病友参与机制，会中提出三大政策改善建议，期望健保给付决策更贴近病友需求，逐步接轨国际。记者黄义书／摄影

新药纳入健保决策过程，经过医疗科技评估（HTA）、专家咨询会议、共拟会，健保总额会议则由健保会讨论决议。但前述机制均无正式病友委员席次，台湾病友联盟理事长吴鸿来表示，病友是健保最重要的利害关系人，共拟会病团应由列席转为正式代表，健保会应设置常设病友席次，且病友参与应提前至专家咨询会议阶段。

台湾病友联盟今日与立法委员王正旭、陈昭姿、陈菁徽办公室共同举办「病友权利 接轨国际 完善病友参与健保给付决策」记者会。与会的台湾癌症基金会副执行长蔡丽娟，是健保会唯一病友代表，她表示，同事幸运抽中签，自己才有机会成为病友代表，为病人发声，任期今年届满，明年未必能再抽中，且抽签充满不确定性，病友在健保会发声的代表性、稳定性均不足，盼政府深化病友参与机制。

「病友参与流于形式，削弱病友参与健保决策的意义。」癌症希望基金会副执行长严必文表示，目前新药审议机制无法反映病友的需求与处境，病友的意见表达，不仅在决定新药核价、适应范围的共拟会，更应往前延伸到讨论临床效益的HTA、专家会议，就自身经验向专家说明新药使用的利弊。基金会历年来收集逾2600比病人意见，却没有正式管道，却无法在核心过程被列入讨论，让健保决策过程缺乏病人视野与角度。

健康效果暨医疗科技教育联盟秘书长杨雯雯说，在健保会、共拟会缺乏常设病友席次的情况下，其决策结果经常是「有一种冷是阿嬷觉得你冷，你不见得真的冷」，加拿大、澳洲及英国，都已透过制度化机制，推动病友参与健康照护政策，台湾仍停留在徒具形式的参与，未能将病友意见融入审议评估、咨询环节，「这存在伦理问题。」

吴鸿来表示，建议健保会增加病友代表席次，并设立常设席次，由台湾病友联盟作为代表，联盟由众多深耕病权倡议之跨病别病友团体组成，该席次不单是代表自身团体，更是为整体病友权益发声。

立法委员陈菁徽表示，「以病人为中心」不该只是一句口号，健保署效法英国国家健康与照顾卓越研究院（NICE）成立「健康政策与医疗评估中心（CHPTA）」，却学得四不像，NICE在医疗科技评估阶段，就已纳入病团意见，而近期有关CHPTA的公听会中，也有专家提到，国内能做病友效益评估的专家学者，仅二、三位，审查量能远远赶不上。

「你要决定我的命运，我就要争取发声的权利。」立法委员陈昭姿表示，受健保制度影响，台湾医疗行为与健保给付绑在一起，自己完全支持病友成为健保会、共拟会正式席次，没有病人参与的医疗评估是不正确的，没有以病人为出发点的决策，都不合乎人权。

立法委员王正旭表示，用药对病人造成的影响、副作用，都是重要的真实世界体验与经验，唯有病人能充分了解一项药物的冲击与影响，台湾应该接轨国际，在药物纳保的过程中，让病友有机会表达意见，将资讯提供给专家学者作为参考。