治疗疾病以「我」为主 台湾病友联盟助您争权益
台湾病友联盟(TAPO)成立三周年来,国内病友权益大跃进,集结会员和病友团体好友们一起,继续为病友争取更多的权益。
「每个人都可能是病友,争取病友的权益就是争取自己的权益!」
「白包一天吃三次,红包发烧时再吃。」十几年前,看完病,医师只会给几包药叫病人回去照三餐吃,里面到底包什么药?药多或少了?病人也不知道。杨志良说,现在台湾的「药袋」上详细记载各种药的学名、商品名,主治项目和副作用等写得一清二楚,药袋资讯揭露度高居世界第一,连欧美先进国都自叹弗如,但这是二十年来包括病友团体、医改会和专家们努力争取,以及卫生主管机关帮忙协调,和医药界谅解与让步的成果。
台湾病友联盟理事长杨志良说,医疗、健保整个体系本来都是为了病友的健康,但过去病人没有知的权利、没有选择的权利、没有参与决定治疗的权利。
杨志良说,医疗、健保整个体系本来都是为了病友的健康,但过去病人没有知的权利、没有选择的权利、没有参与决定治疗的权利。医师不告诉病人吃的是什么药,病历记载的是病人的病史,但是医师却不给病人完整的病历,甚至连收据明细都要不到。
「病友的权益需要自己争取!」杨志良说,每个病友团体因为疾病不同,需求也不同,透过单一团体的力量,难以形成有利的发声管道,台湾病友联盟把如散沙般的个别病友团体的力量做结合,成立三年来,让病友团体能参与到与自己治疗息息相关的健保政策拟定、新药是否纳入健保的共同拟定会议,病友权益大跃进之际,现在病人自主权益法通过,末期病人等五种临床条件的病友,可享有知情、选择和决定的自主权利,在特殊临床条件下,可拒绝维持生命治疗和人工营养及流体喂养的权利。
TAPO未来还有更多需要努力,需要您一起参与
「可以决定健保政策的『健保会』纳入病友团体成为该会委员,决定新药是否可以纳入健保的『全民健康保险药物给付项目及支付标准共同拟定会议』,病友代表也能列席参与,」台湾病友联盟理事长杨志良说,台湾病友联盟(TAPO)成立三周年来,国内病友权益大跃进,未来还要集合会员和病友团体好友们一起,继续为病友争取更多的权益。
病后人生网站创办人罗佩琪的网站中清楚罗列病患在每个时期可申请到的费用,提醒病友不要忽略自己的福利。
不知道就没份? 病友们一定要知道有这些补助让治疗更有助力
「有一天和爸爸公司的人资姊姊吃饭聊天,她提到有一个劳保的失能给付应该可以申请,没想到一算之下,爸爸拿到六十几万的失能给付!」
罗佩琪的父亲在越南中风,在海外就医,还要透过国际医疗运送回台湾,加上在台湾住院等费用,就超过两百万,其中海外救助险支付120万,加上健保核退海外就医的16万等费用,还有数十万元的支出,对家庭造成很大的压力,爸爸领回60几万失能给付,才解了家庭财务燃眉之急。
「病后人生︱一站式服务网」协助病友医疗路上获得有力补助和支援
在父亲中风后成立「病后人生︱一站式服务网」的罗佩琪说,劳保费是我们每个月缴钱,是一种保险,失能获得给付明明是「权利与义务」的关系,但居然是「不知道就没份」!她才在2012年成立这个网站,用自身的经验,帮助其他病友和家属们度过生病后的每个阶段可能面对到的问题,和能获得的补助及支援,至今有420万人次浏览。
别让你的权益睡着了
罗佩琪的网站清楚罗列病患在每个时期可申请到的费用,提醒病友不要忽略自己的福利:
4.有子女正在上学的家长一方领到重大伤病卡可向教育部申请「学产基金」
中华民国腹膜透析肾友协会理事长吴鸿来于会中提醒病友们,医病共享决策,让病友参与治疗的选择,其实不仅可以降低医疗纠纷,病人治疗的预后更好,甚至还可以减少医疗纠纷!
病友参与 能让治疗预后更好、降低医纠及医疗支出
「医病共享决策,让病友参与治疗的选择,其实不仅可以降低医疗纠纷,病人治疗的预后更好,甚至还可以减少医疗纠纷!」中华民国腹膜透析肾友协会吴鸿来理事长说,过去因为医疗知识的不对等,医师治疗习惯以下指令的模式,病友们像「植物」病人,治疗和后续照顾全交给医师和护理人员,一出事,当然会觉得都是治疗出问题。
「病人喜欢逛医院、病人喜欢看网路谣言....」吴鸿来承认很多病友有错误的就医行为,当政府力推分级医疗时,民众还是习惯到大医院看病,但她认为,这其实是政府对民众就医教育不够,很多人都是遵循上一代的就医模式,如果政府能让民众从小有正确就医行为的养成教育,才能帮助分级医疗的推行。
病人为自己的健康负责 预后更好、医纠更低
吴鸿来说,让病友充分了解自己的疾病、处置和用药等资讯,了解治疗中和日常生活的环节都会影响到自己,从选择药物,到选择疗法,让病友一起参与。让病人了解处置的步骤,任何治疗小失误,病友自己就能提醒。研究证实,病友参与可以让预后更好,也可以减少健保经费支出。
而根据医改会的调查也显示,当病友自己参与医疗或药物的选择,充分了解医疗的不可确定性,为自己的选择负责,医疗纠纷也会降低,是「多赢」的局面。