渐冻人等11罕病纳「病主法」 卫福部：12月实施

卫福部拟将亨丁顿氏舞蹈症、渐冻人等11种疾病，新增纳入「病人自主权利法」，12月公告上路。(本报资料照片)

卫福部拟将亨丁顿氏舞蹈症、渐冻人等11种疾病，新增纳入「病人自主权利法」适用范围，卫福部今进行临床确诊条件预告，医事司长石崇良表示，预告期为14天，若各方无其他意见，12月即公告实施。

石崇良指出，病主法是民众在健康时，经预立医疗照护咨商（ACP）之后，预立医疗决定书（AD），一旦未来自己成为末期病人、处于不可逆转的昏迷状况、永久植物人状态、极重度失智及其他经公告的疾病，因痛苦难以忍受无其他合适解决方法时，可选择不施加维持生命治疗与人工营养及流体喂养。

石崇良指出，此次新增纳入病主法的罕病包括：多发性系统萎缩症、裘馨氏肌肉失养症、遗传性表皮分解性水泡症、亨丁顿氏舞蹈症、肢带型肌失养症、Nemaline线状肌肉病变、脊髓小脑退化性动作协调障碍、脊髓性肌肉萎缩症、肌萎缩性侧索硬化症、囊状纤维化症及原发性肺动脉高压。依罕病团体预估，将有1700多人符合资格。

石崇良表示，以多发性系统萎缩症为例，草案预告应由二位神经医学相关的专科医师为之，确诊后需符合下例三者之一者，分别是：1.因多发性系统萎缩症造成身体机能障碍，符合中度或以上身心障碍标准；2.巴金森症状已达 Modified Hoehn-Yahr分级表第四级；3躯体平衡障碍导致失去行走能力，需依靠他人操作轮椅行动或终日卧床。由于草案研拟过程已征询相关专业临床建议，且已召开多次会议与病友团体讨论，为掌握时效，公告期限缩短为14天，若各方对草案预告没有其他意见，12月即公告上路。