用爱解冻2／神经元萎缩无法呼吸　渐冻人发病后平均存活不到五年

黄月燕因为罹患渐冻症，坐在轮椅上超过20年，而丈夫陈银中始终对她不离不弃，是朋友们眼中的模范夫妻。（图／马景平摄）

中华民国渐冻人协会理事长沈心慧的父亲，27年前罹患被称为「渐冻症」的「运动神经元疾病」，这种疾病是一种渐进且致命的「神经退化性疾病」，更是国际上认定的「5大绝症」之一，患者发病后，几乎没有方式可以医治，身体的神经元会逐渐萎缩，最后呼吸肌肉萎缩后，造成病患呼吸衰竭死亡，不但需要24小时由人照顾，发病后寿命也仅存3到5年。

「当时医师说父亲这个病是国际认定的5大绝症之一，没有药物可以减缓发病，当下我不知道该怎么办，好几个月我们都不敢跟爸爸说。」沈心慧查了资料后才知道，渐冻人患者一开始会有某个身体部位无法如常活动，随着时间，身体神经元渐渐萎缩，导致更多部位无法活动，造成患者逐渐瘫痪失能，连呼吸肌群也会失去活动能力，因而呼吸衰竭窒息；渐冻人发病后，平均寿命仅存3至5年，不过也有些患者能活超过20年。

2014年，美国ALS（渐冻人症）协会发起「冰桶挑战」并有大量知名艺人参与力挺，才让渐冻人这种罕见疾病为大众所熟知。（图／报系资料照）

沈心慧在父亲离世的同年，和一群渐冻人家庭，创立了「中华渐冻人协会」，为了帮渐冻人病友及家庭找寻更多资源，沈心慧写了上百封的信，打了上千通电话给立委及企业界，沈心慧对此并不居功，就连创会的理事长也不是由她担任，但身为协会创始成员之一，她却甘之如饴。

协会社工部主任苏丽梅说，渐冻人无法工作，所以确诊之后，病友家庭生活都会出现问题，在协会未成立之前，这些家庭只能咬牙苦撑。渐冻人家属陈先生看着坐在轮椅上的妻子黄月燕感叹，「照顾妻子20几年，如果不是协会帮助，妻子不可能撑到看到女儿披上婚纱那天。」

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