用爱解冻4/靠一支市内电话开始帮助渐冻家庭 女副教授不居功「这是我的志业」
除了经济上的支援,协会鼓励渐冻人利用有限的生命,创造无限的奇迹,病友将人生故事写成书后,由他们发行出版。(图/马景平摄)
「协会是我的志业,学校则是我的事业。」中华渐冻人协会理事长沈心慧,讲起协会草创时期,学校、协会两边跑的过程,虽然辛酸但却很享受其中,协会创立至今超过20多个年头,从1个小办公室,到如今北、中、南都有据点,帮助上百个渐冻人家庭,沈心慧不居功,她说这一切都赖协会所有人的努力。
当年沈心慧还在东吴大学任教,除了去学校上课外,闲暇时间就到协会帮忙,她用仅有的1支市内电话拨打给其他渐冻人家庭,除了自掏腰包帮助陷入经济困境的家庭,还担任渐冻人病友的传声筒,希望有天所有人都能听到病友的心声。
从1支市内电话、以及向荣总借来临时办公室开始,沈心慧等人至今20多年来已协助上百个渐冻人家庭走出困境,沈心慧无私的付出,在去年获得荣获全国好人好事「八德奖」肯定,对她来说这真的是给她一个很大的鼓励,讲起协会创立初期的艰辛,她始终甘之如饴。
「协会是我的志业,学校则是我的事业。」沈心慧表示,虽然两者兼顾常让她分身乏术,不过她也在大学开了生命书写课程,将两者结合,让学生看到生命的无常,同时更了解生命的价值,获得广大回响。
「谢谢协会的大家一起努力,协会才能帮到更多病友。」沈心慧谦虚的说,从荣总的5坪会议室,发展到目前北、中、南都有办公室,协会定期举办生命分享讲座和舞台剧等艺文活动,20多年来的努力,不仅造福超过上百个渐冻家庭,更让这些渐冻生命在爱心与热心的包围下而能逐渐解冻。
中华民国渐冻人协会除了协助病友争取资源,也靠艺文活动来让大众更理解此疾病,例如推出《渐冻足迹》舞台剧以「不,我仍清醒着」为主轴,道尽渐冻症病友的心声,引起广大共鸣。(图/报系资料照)
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