呛到就夺命！渐冻人住院被拒　卫福部罕病中心专业照顾

▲呛到就夺命！渐冻人住院被拒，卫福部罕病中心专业照顾。（图／记者严云岑摄）

记者严云岑／台北报导何女士2014年开始出现大舌头症状，一开始以为只是换假牙不习惯，做了小中风的检查，医生也告知没有问题，一直到今年四月两颊开始抽动，才确诊为运动神经元退化，也就是所谓的「渐冻人症」。在求诊期间，因为疾病罕见，一般的医护人员对其了解有限，无法提供适切的照护，还一度拒绝何女士住院的请求。台中部立医院为了照顾这些弱势患者的需求，特别成立了「罕见神经退化疾病照护中心」，提供患者更专业的照护。罕见疾病不只罕见，更是一种孤单的疾病，不少患者和家属常觉得求助无门。台中部立医院「罕见神经退化疾病照护中心」自11月25日成立以来，除渐冻人外，更扩大照护脊髓小脑萎缩症、多发性硬化症、亨丁顿舞蹈症及威尔森氏病等神经退化性疾病患者，提供个别化与整合性医疗服务，使该中心成为罕病家庭照顾之资源与后盾。

「我们这里的团队都有受训，所以他们都知道这些病人会遇到什么问题。」照护中心主任蔡宗璋医师说，过去他曾听闻罕病患者在发病时挂急诊要求住院，医师第一时间都会疑惑道，这些人好手好脚，又没有受伤，为何未提出这种要求？殊不知这些罕病患者的神经问题，随时都可能让他们处于险境，「就连吃饭呛到，可能都会要了他们的命」。

蔡宗璋指出，现在的中心增收脊髓小脑萎缩症、多发性硬化症、亨丁顿舞蹈症及威尔森氏病等4项神经退化性疾病病患，床数扩增为49床。中心内有眼球控制滑鼠设备，让患者得以与外界顺利沟通，卫浴设备也让以前只能擦澡的患者，可以放松享受舒适的淋浴，这些一般人习以为常的活动，对患者来说都是莫大的感动。目前全国北、中、南都各设有一处罕见神经退化疾病照护中心，希望让这群弱势患者得到更完善的照顾。