必须依赖别人24小时照顾 渐冻人：我们却被长照摒除...
▲渐冻人协会呼吁，希望政府可以将渐冻症等相关族群列入长照政策。（图／渐冻人协会提供）
今年初长照给付新制上路，也扩大服务对象，但有一群人似乎默默的被遗忘了。必须倚赖他人24小时照顾才能存活的渐冻人族群透过协会发声，疑问自己为何被长照制度摒除？希望政府可以将渐冻症等有特殊照顾需求、必须仰赖外籍看护照顾的族群，纳入长照制度，并进一步研拟相关外籍看护聘用政策，期盼放宽优良看护在同一雇主家的工作年限。
根据渐冻人协会统计，8成5的渐冻病友都采居家照顾，因照顾高复杂度与费用考量，其中只有1%的初期发病病友才会聘雇居服员，3成由家人照顾，有高达7成需借重外籍看护，但在长照2.0中，聘雇外籍看护家庭只能使用专业服务，且仅给付30%。
渐冻人协会理事长林咏沂指出，一旦碰到看护嫌累求去或行踪不明的人力空窗期，家人就得请假轮流照顾或以2~3倍的费用聘请台籍看护，不仅很少人有意愿，大部分来都没有照顾渐冻人的经验，还必须等上2周到半年不等的时间来申请新看护，就算顺利新聘后，还得再花3-6个月的训练磨合期。
渐冻症是世界五大绝症之一，主要是大脑和脊髓中特定的神经细胞与传导路径退化，造成患者在两至三年内，会逐渐出现神经肌肉萎缩、四肢瘫痪、无法言语、无法吞咽，甚至是呼吸衰竭，以至必须长期依赖呼吸器，因此渐冻病友从翻身、拍背、移动、摆位、灌食、清理肺部黏液，甚至连基本的沟通需求十分费时费力，必须依赖他人24小时照顾。
但在目前国内照顾人力短缺、劳动条件日趋严苛的状况下，渐冻人家庭仍需负担沉重的经济压力，一旦遭逢人力空窗期，更得每月付担7~8万的台籍看护费来应急。因此，渐冻人协会呼吁，政府应将渐冻症等需长期仰赖他人照顾的族群，纳入长照制度，并拟定调整外籍看护聘用政策，放宽优良看护在同一雇主家的工作年限，不要受在台工作年限最长14年的限制，并规划「渐冻人照护专区」，才是真的有助解决渐冻人的照顾困境。
▲渐冻人协会呼吁，政府应将渐冻症等需要仰赖他人照顾的族群，纳入长照制度中。（影片／渐冻人协会提供）