渐冻人等11疾病纳病主法 最快11月中旬公告上路

亨丁顿氏舞蹈症、渐冻人等11种疾病，将新增纳入「病人自主权利法」，预估将有1700多人符合资格。卫福部官员表示，最快11月中旬公告实施。

卫福部医事司长石崇良表示，病主是民众在健康时，经预立医疗照护咨商（ACP）之后，预立医疗决定书（AD），一旦未来自己成为末期病人、处于不可逆转的昏迷状况、永久植物人状态、极重度失智及其他经公告的疾病，因痛苦难以忍受无其他合适解决方法时，可选择不施加维持生命治疗与人工营养及流体喂养。目前已有8773人签署AD。

石崇良指出，在经公告疾病的部分，经过各方意见讨论及研议，将新增裘馨氏肌肉失养症、遗传性表皮分解性水疱症（泡泡龙）、亨丁顿氏舞蹈症、肢带型机失养症、线状肌肉病变、脊髓小脑退化性动作协调障碍（小脑萎缩症）、脊髓性肌肉萎缩症（渐冻症）、肌萎缩性脊髓侧索硬化症（渐冻症）、囊状纤维化、原发性肺动脉高压共10类罕见疾病，及多发性系统萎缩症。

罕见疾病基金会执行长陈冠如表示，对病友来说，纳入《病主法》的意义在于，能在成年以后决定自己人生的最后一哩路。罕病病友秀秀罹患小脑萎缩症后，8年内就从正常人变为失能者，除无法说话，简单的肢体动作也相当吃力。曾经历父亲多次急救，手脚被绑强制救活的她，与其他病友一样，不希望走上强制维生的路。

卫福部原订6月决定出适用《病主法》的罕病，但直到前天才讨论定案。陈冠如表示，因各方对于罕病的末期状况持有不同想法，耗费了较长时间讨论。以亨丁顿氏舞蹈症为例，发病时将出现意识不清、无法沟通的精神症状，但每个人的病情演变速度不一，签署AD后，若身心障碍等级达中度符合其他特定条件，即可停止维生。目前符合其中10类罕病病患有3476人，其中约有一半已经成人符合可以签署资格，预估有1700人左右。