《病主法》年龄限制！15岁罕病友无法签...母激动：「我们被排除在外吗？」
以病人为主体的《病人自主权利法》在2019年1月6日正式上路，至今已年满一年。今（24）罕见疾病基金会召开宣导说明会，有家属质疑《病主法》有年龄限制，让罕见疾病的儿子无法签署，激动询问「所以我们被排除在外了吗？」对此，台湾弱势病患权益促进会执行长表示，虽然《病主法》有年龄限制，但会不因心智能力缺损就排除他，医事人员也会用很多辅助方式，让病友了解自己的权利。
《病主法》把善终的临床条件，从安宁条例的末期病人，增加不可逆转昏迷、永久植物人状态、极重度失智及经中央主管机关公告之疾病等一共5种临床状况，透过「预立医疗决定」（AD）可以选择接受或拒绝维生治疗、人工营养及流体喂养或其他医疗照顾及临终相关意愿决定。
有家属表示，以目前法令来看必须年满20岁，自己的儿子本身是罕见疾病的病友，只有15岁，因为年龄关系没办法签署《病主法》，对他们家庭来讲也没有帮助，激动询问「所以我们被排除在外了吗？」
台湾弱势病患权益促进会执行长杨玉欣表示，《病主法》是具完全行为能力，可以为自己决定做100%责任，所以政府认为20岁是一个标准。主要是看病友能否完全表达心智能力，不是心智能力缺损就完全排除他，医事人员也会以很多的辅助程序去帮助有些心智能力缺损的对象。
「即使不够完全，也要以最大的辅助原则让他理解要做的决定是什么。」杨玉欣解释，除非做了监护宣告，但大部份人没有做监护宣告，如果没有到那程度的病友，都不会剥夺相关权利。如果有些病友无法理解做决定的后果，不知道拔掉呼吸器的后果，怎么解释也无法理解，这些都需要病友、家属不断主张，并了解对孩子来说，怎样才是比较好的。
提到有年龄限制、病种限制部分，杨玉欣指出，也许现在的法律不允许，但不代表没有机会，强调每个病家的经验都是让社会进步的力量。「现在法律不允许，大家就应该提出意见，更应该为他们发声。」