「罕藥專款歸零」病友憂生路被斷！石崇良：總額不排除罕病

卫福部健保署署长石崇良表示，罕药专款持续成长，「目前不会排除在总额之外。」记者林琮恩／摄影

健保总额协商破局，医界首次提出要将罕药专款「归零」，全数改由公务预算支付。罕见疾病基金会今天发布声明表示，此举无疑是斩断全台1.7万罕病患者治疗生机。卫福部健保署署长石崇良则回应，罕药专款持续成长，「目前不会排除在总额之外。」

罕见疾病基金会创办人陈莉茵说，这是全民健保「罕药专款」自2005年正式纳入总额至今，医界首次以避免专款渐涨，排挤一般预算，以间接影响点值为由，要将专款归零，但罕药专款占总额比率仅1.4%，不至于影响医疗点值。

石崇良说，罕药专款持续成长，今年达108余亿，明年行政院考量健保扩大脊髓性肌肉萎缩症（SMA）药物给付，400位病人将花费二、三十亿预算，因此编列20亿公务预算，拨入健保基金，挹注罕药专款，明年健保总额罕药专款预算，绝对会比今年高，且目前不会排除在总额之外。

健保法明文规定，健保是强制性社会保险。陈莉茵表示，健保照顾极弱势、极重症的罕病患者，具适法性、正当性及优先性，「且责无旁贷」，罕药专款，不仅是救治罕病患者的唯一常态性正规医疗资源，同时落实健保社会保险互助本质及立法精神，更是彰显生命尊严及价值的基本医疗人权指标。

医界以罕病法为由，认为罕药应由公务预算支付。陈莉茵说，这是对罕病法的误解，其规范之补助费用，包括诊断、支持性缓和性照护、非药品之维生营养品、居家照护器材，药物部分仅补助申请健保给付空窗期的急用罕见药品，且补助额度仅5至8成，补助期限仅3年。

「医病本一体，且休戚与共。」陈莉茵表示，健保制度近年每况愈下，医护点值面临困境，危及医疗体系正常运作，医、病均蒙受其害，制度面必须与时并进，进行检讨修正，政府应该正视全民健保制度问题，全力解决，别让目前「医病共苦」的不合理困境持续下去。

陈莉茵表示，盼政府持续依法协助罕病家庭，支持健保署及健保会草案版本，核定罕见疾病需要的治疗费用，给予目前存活的245类型，共16917罕病患者一个合法及合理的生存空间。