「翻轉罕見人生」 6罕病病友含淚帶笑勇敢活

轩谊（左二）3岁确诊罹患天使症候群，有严重语言与心智发展迟缓，但她爱笑，不断在舞台上对观众送飞吻。 记者林俊良／摄影

卅三岁的萧仁豪看似个普通的大男孩，一早骑车赶上班，他做电脑绘图、舞台设计，工作之余画画、养鱼。如果萧仁豪不说，没有人会知道在廿年前，十三岁的他因为罕病高雪氏症坐在轮椅上，让镁光灯在他矮小的身躯上此起彼落，母亲赖阿美紧握他的手，恳求因费用高昂无法负担的孤儿药，没有药，每一天都可能是他的人生终点。

但当年那个长不高、肝肿大的孩子活下来了，就在萧仁豪开记者会后，罕病基金会于一九九九年汇集各界爱心成立，促成立法，建立制度，健保给付罕病药物、患者纳入身障社福保障，扭转萧仁豪和所有罕见疾病孩子的命运，让罕病不再是少数人的议题，成为社会共同守护累积的资产，台湾的罕病经验更是世界典范。

回首廿年，昨天许多病友和家属，也有捐助人和企业来到现场共同响应，罕病基金会更推出「翻转罕见人生」纪录片，与联合报健康事业部、愿景工程影像组合作，以萧仁豪等六位病友故事为主轴，记录他们如何克服病苦，让罕病变成是独特标记，不再是人生的限制，也让人看见基金会的服务价值，并且出版「绝地绿光」一书。

罕病基金会董事长林炫沛昨天指出说，每个人都有隐性缺陷可能，在世代相传中，罕病家庭帮全人类承担风险，所以需要社会支持，「美好不是一无缺陷，是社会可以一起坦然面对缺憾。」

一般人难以想像罕病生活经验，基金会这廿年始终坚信，多一点了解，能带来更多的同理心。患肌萎症的前立委杨玉欣昨天也现身分享，她拨头发、喝口水都要拜托人，「一天至少要拜托别人帮忙三百次。」，但她还是含着眼泪带着微笑，勇敢的活下去。

除了萧仁豪，爱笑、在舞台上不断对观众送飞吻的轩谊也是纪录片主角，她三岁确诊为天使症候群，严重语言与心智发展迟缓无法治愈。轩谊的妈妈回忆，当天走出医院，和丈夫抱在一起哭，但哭完必须继续走，「从此我不再化妆、穿高跟鞋，因为随时要冲向常跌倒的孩子。」

轩谊的爸妈明白有更多病家单打独斗，二○○七年联合其他病家，筹组天使症候群病友联谊会，互相分享资源。

罕病基金会创办人陈莉茵指出，罕病基金会成立以来，一路荆棘，只靠少数人的援手是不可能的，是台湾这样善的力量形塑出尊重生命的真谛，希望接下来大家也支持照顾罕病儿身心的福利家园。

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