战胜无奈与挫折　罕病天使杨玉欣勇敢活出每一天

▲罕病天使杨玉欣把每一天，当作最后一天来过。(图／永庆基金会提供)

记者谢佳凌／专题报导

「我不害怕受苦，只怕我的态度比不上我的受苦！」罕见疾病代言人、前新闻主播杨玉欣，坐着轮椅却坚毅勇敢说出自己的座右铭。

十九岁那年，被诊断出罹患罕见疾病「三好远端肌肉无力症」后，虽然全身肌肉逐渐无力，身体越来越需要他人协助，但乐观聪慧的她不以此为叹，平时除了自己的工作，只要身体允许便四处演说，希望唤起大众正视罕见病患及优生保健的重要。

就因为态度乐观、积极勇敢，有旺盛生命力的杨玉欣，在影响无数人之后，2012年还被提名为国民党不分区立委并顺利当选。不过立委工作毕竟繁重，目前她除了汇集弱势团体所需要的帮助，更绞尽脑汁想办法用公权力争取权益；但每况愈下的身体，常常连开门都需要别人帮忙，她又如何有勇气克服一切呢？

▼杨玉欣要在国会为弱势争取更多福利。(图／记者谢佳凌摄)

所谓「三好远端肌肉无力症」，是一种在近三十年才被定名的疾病，病因不明、没有治疗药物，父母是隐性基因带原者时，子女有四分之一机会罹病，病程进展先从远端手指、脚趾无力开始，然后全身肌肉一步步变得软弱无力，继续向身体中心扩散，最后的结局是，心脏肌肉也缺乏跳动的力气。

虽然遇上这罕见无可奈何的病，杨玉欣却始终笑脸迎人没有怨怼。这让向来积极推广慈善活动的永庆慈善基金会，因为感动于她的奋斗故事，特地将杨玉欣呈现于刚出版的《住在希望的国度》一书，希望借由她的乐观进取，勉励所有人要勇敢面对挫折，同时发起「希望小草公益捐书计划」，要让更多弱势儿少能够学习像杨玉欣这样不向命运低头的精神。

但不怕挫折看似简单，杨玉欣说必须要找到方法！在她病发多年来，除了协助病友为其发声，平常依然醉心于热爱的音乐，因为陶醉于弹钢琴、吹梆笛时，杨玉欣认为最能帮助自己跳脱悲伤，甚至建立自信再出发；因此她常常勉励遇到困难的人，尽量找出个人最爱的兴趣，一旦心情低落，绝对可以帮助心情转换。

问她为甚么可以如此乐观又坚强？杨玉欣说，除了不愿让善良一辈子的父母难过，把每一天都当做生命的最后一天，只要还有能力做，就快点去做，然后不要把注意力放在病痛上，努力去做每一件有益的事，内心终究会喜乐平安而无怨。

面对挫折，而且是如此无奈的挫折，杨玉欣依旧对万物抱持感恩，在笑谈自我信念与人生同时，还认为幸运之神其实一直眷顾她，才让她遇见那么多的关心与祝福。相对许多愤世忌俗的人，这种换个角度看事物、乐观积极面对人生信念，那怕是上苍在制造生命时出了差错，在杨玉欣的眼中，生命依然是那么的美好。

►►►让杨玉欣的故事鼓励更多弱势儿少

►►►「一本不嫌少」让更多人看到杨玉欣的故事，您也可以捐献一本给弱势青少年，鼓舞他们面对未来。