罕病天使杨玉欣 用自身经验为弱势发声

记者陈佳雯/采访报导

曾担任主播工作,外表亮丽、口条清晰,虽于年轻时罹患罕见疾病「三好式远端肌肉无力症」,仍一直致力于慈善事业,担任立委后更专注在社会福利议题上。这次国民党立委杨玉欣接受《Ettoday新闻云》的专访,谈到她从政这段时间以来所碰到的有趣的事情,以及在面对各界的批评时自己的想法与调适,另外也谈到自己在将来所想推动的政策规划

▼ 杨玉欣说,坐轮椅的生活非常不方便,但即使如此,还是努力完成该做的事,因为生命真的很宝贵。(图/记者陈佳雯摄)

谈到进立院后所遇到有趣的事情,杨玉欣说,以前在民间团体时,想见科长司长是极为困难,但自己当上立委之后一切都变得很简单很方便,她说当立委就拥有权力,「有权力就代表有服务的机会,是更快速而且有效率的」,所以非常珍惜,「要好好善用这个职位平台」;另外也提到在立法院这个环境很少有遇到身心障碍者,因此一开始很多人不知道该如何与她接触,就连握手或讲话都可以感到对方的手足无措。

台湾来说,身心障碍者的比例数量应该不少,虽然无障碍空间现在建置完善许多,但这些人往往都因为难以融入人群,而被困在家里无法与社会接触,因此杨玉欣认为,「更大的障碍是在人心的障碍」。她表示自己的身份在立委的环境里显得很突出,这是她感到很有趣的一点,但也需要积极去推动关怀弱势这一方面的议题,尽管本身在议场内或其他场合与环境有着突兀、格格不如的状况,她仍表示,「要勇敢走入人群」。

在谈到自己面对外界批评时的想法,杨玉欣说,「人生苦短」,因为自己罹患「三好式远端肌肉无力症」,目前的身体状况没有一刻是轻松的,尽管只是拿一杯水都需要劳烦别人,也因为如此,若还活着就要尽自己所能。她说,「人生会有很多不如意,外在的风风雨雨难免会遇到,虽然自己知道很爱惜羽毛,遇到的事情觉得很冤枉,但是也不用浪费自己的时间去处理那些事情」。

杨玉欣以自己在日前所遇到外佣事件为例,尽管日后对方有出来道歉,但伤害已经造成,她认为「这是一种无奈,人生就是一种体验」,遇到了就是只能承受,她说,「生命要投入在可以掌握而且有意义、对国家有贡献的事情上」,当真的关心真正有意义的事情时,无法澄清的伤害「要忍耐、要过去」。她表示,「时间够久了,人们就会知道你在做什么」,认为活着要答复的是自己的良心,如果对生命有些体会,自然而然会做自己该做的事情。

对于在担任立委未来想要推动的事情,她提到希望能在这个任期处理「照顾」的议题。她说,「内部核心是身心障碍者,往外扩一圈是老弱病残」,就身心障碍者所涵盖的面向,她提到至少有「四就」,分别是「就医」、「就学」、「就业」以及「就养」,这其中所会碰触到的问题;至于外部的老弱病残所涉及到的范围更大,涵盖这两面向最前端就是「健康的促进」。就这个概念来看,她认为「唯有把钱花在前端的预防胜过于事后做治疗,能够有效使用经费,这是所有政策所要引导的方向」。

就照顾的方向来说,她提到目前正在订立《长期照顾服务法》与《长期照顾保险法》。她说,「服务法基本上就是机构人员的管理办法,另外就是社会保险部分」,这个部分主要对于失能人士的照顾。另外,目前还积极推动《安宁法与医疗条例》,「这主要是修正末期病人的生命尊严,另外也向大众宣导在面对生命末期时,可以选择安宁缓和医疗、选择是否CPR或使用维生设备」,她说这与大众所认知放弃救护是不同的概念,更是这是对于「死亡于近期内无法避免的人士使用医疗的方式来缓解生理心理上的痛苦,而不是使用CPR、强心针等来增加病人痛苦」,杨玉欣说,这是「病人自主权」,让当事人可以在最后阶段有「维持生命尊严的一种选择」。