油电双涨苦到弱势家庭 花莲玉里罕见病童难生存
图、文／唐宇新
源城位于玉里镇，是一个美丽的客城，位于一二号铁桥的附近，是个小小的阿美部落，与客家、闽南族群融洽共存了快要一甲子。村民们多在政府的米酒政策下让肝变得很硬很硬，然后也很快很快地离开世间。
随着时间的流转，玉里不再那样容易找到一份糊口的工作，因此村子里的人口不断流失，各个族群也慢慢遗忘自己的角色。民国九十四年起，时任源城国小校长陈素貂与主任刘春琳致力于客家生活教育，让源城的客家族群文化渐渐复兴，很多孩子在其中找到了属于自己的乐趣，甚至在全国比赛中荣获多次佳绩。源城国小渐渐浮上新闻台面，因为各项表现都非常的优异，村民也引以为傲。小小村落里小小学校却蕴藏着丰富的故事，其中也隐藏着很多可怜的小故事，其中一个就是患有枫糖式尿毒症的病童－谢淳安小朋友。
这个孩子出生即患有这个恐怖的疾病，然而被完整的确认出来却是在出生后快半年的那一天。当时医师判定这个孩子活不过三个月，谢妈妈在听完诊断后抱着安安日日以泪洗面，直到三个月后安安顺利的活过来了，这也让医师感受到母爱力量有多么的伟大。
然而，医师对这个孩子的判定也是如此，即使活了下来，恐怕也是终生无感无知在床上的度过余生。谢妈妈并没有任何一丝放弃孩子的念头，即使在婚变后，也全力地养护着安安以及另外的几个孩子，直到安安上了六年级。六年来，班上同学多次前往探望安安，除此之外在感恩节、圣诞节、儿童节...等特殊节日，同班的孩子们还会到家中和安安说故事。安安每次都很认真的聆听同学们带来的喜悦，是的，我们源城的同学都记得淳安。
这几年来，除了同学们无时无刻的关怀外，社会爱心也从未中断过，比如：小额捐款、慈济赞助的特殊奶粉、每个月三箱的尿布…，安安顺顺利利的活超过医师预言的生命长度！
因为同班的同学力邀安安参加毕业典礼，这个希望似乎穿透了那安静的身躯，让安安感受到了，淳安妈妈潘美諠甚至说：「这一阵子，淳安似乎有感动到了，每天都会很认真的运动他的手脚！」
潘美諠虽然是失婚妇女，为了淳安却积极认真的工作，但因淳安是必须长期照顾的孩子，也因此仅能只能在村落附近就业。幸好今年在玉里天主堂刘一锋神父的协助下，从事一份离家近的工作。然而半天的工作薪资，毕竟有限，孩子的父亲虽然每个月都有寄六千元新台币提供生活所需。在这样的生活压力下，妈妈也一度想过要带着孩子一起离开人世间，在部落族人的勉励下，才走出了那一段忧郁人生。
只是淳安渐渐的长大，体重与身高的数字往上攀升，也渐渐地让母亲有些生理上的负荷。今年初，甚至因为长期背负安安，导致颈椎病变，源城国小现任校长林柏衫为此也多次前往探望。
刘神父为此保留了她的工作权，让安安的妈妈休养了好几个月。花莲县政府南区服务中心庄富钦先生表示：「本年度已经为该家庭申请到低收入户资格，让淳安及姊姊得到资格，另外儿福与相关的捐助也有四千多元。政府对于这类罕见病童的照顾可以说是无微不至。」
今年政府在各方面民生物价的管控失序，带头油电双涨，这类的罕病家庭负担更是沈重。从三月起，即有许多的家庭受不了这样的压力，举家自杀。对于这类型的罕病家庭帮助以及照顾时数增加的议题上，政府真的该好好检讨反省。(责任编辑：姚南宏)
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